Om ME på puls nå

Jessica skrev:

Jeg fikk ikke sett hele programmet, men det jeg så sier meg at det er bra at man nå ser på andre aspekter enn det psykiske. Mange ME-pasienter har fått beskjed om å ta seg sammen. Horribelt! Dersom en kan ta blodprøver og dermed påvise at det er ME så er det iallefall noe som er bedre enn å få beskjed om å ta seg sammen og at ME ikke er en sykdom.

Du kan se reprise eller nett-tv, vet du.

Det finnes ingen endelig ME-test enda.

ullmor skrev:

Katta
Nettopp pga det du sier om klinikker som sender prøver over en lav sko er det en enorm oppgave å sette seg inn i hvor man kan få hjelp, for dem som ikke orker ligge på vent mange år/enda flere år.

Det er også her mye frustrasjon ligger når "vi" vet at mange unge har ME, ubenyttet arbeidskraft som ønsker å bli benyttet, men ikke kan fordi det er for lite satsing fra det medisinske miljøet. Derfor tror jeg folk oppsøker det alternative markedet og tapper seg for blod og sender det oversjøs. Det er ingen som veileder ifht hvor god og seriøs behandling finnes.

Ja, der beskriver du det ganske godt. Jeg skjønner veldig godt at de som er syke gjør alt for å kanskje bli friske, og at de er villige til å betale ganske mye til klinikker som lover god behandling. Det er ikke alltid det er for lite satsning fra det medisinske miljøet heller, av og til aner man bare ikke hva som virker ennå, og jeg skjønner godt den frustrasjonen som kommer av å ikke få hjelp. Men det gjør det ikke noe mer etisk å sko seg på disse menneskenes fortvilelse.

Det finnes forum for ME, der får man en del svar fra ME-syke og en del tips. http://meforum.info/ og http://www.menin.no/phpbb/ Det var blant annet der min søster for4 år siden fan ut om Lightning Process

Om noen vil spørre meg om noe skal jeg forsøke å svare. Ved forespørsel kan du få adressen til bloggen min.

Pelikan skrev:

Jeg har hatt en søster som lå slik i 3 år! Hun ble bedre etter Lightning Process som hun var på i London. (men det var først etter 3 år at hun var bra nok til å reise. "Vi friske" ville kalt det skamdårlig)
Så jeg har fulgt dette på nært hold, og "vet" ganske mye om ME. (hvis noen er spesielt interessert, så kan de gjerne sende meg en PM. 🙂 )

Jeg kan signere dette, bare bytt ut bedre med FRISK! Jeg har ingen andre erfaringer enn min søsters opplevelse, men jeg tror det er kjempeviktig å se større på det enn bare et psykiske. Når det gjelder min søster tror jeg hun hadde vært villig til å betale nesten hva som helst for å få tilbake en liten brøkdel av det livet hun hadde før hun ble syk. Det offentlige hadde på det daværende tidspunktet veldig liten kunnskap og hjelp, og den kontakten hun hadde med helsevesenet gjorde henne veldig sliten. Selvfølgelig skal man være kritisk til de som ønsker seg å sko seg på dette, men penger blir lite verdt når man bare må ligge på et mørkt rom.

Jeg har som sagt ikke annen erfaring enn den søsteren min har gjort seg i sin sykdom, men jeg ser at for henne har LP vært det riktige. I 2007 lå hun på soverommet hjemme hos mamma og pappa. Nå har hun fullført mastergraden sin, er godt i gang med doktorgraden, har samboer og bor ikke lenger hjemme.

Interessant.
Jeg kan godt se for meg at ME kan være forårsaket av et virus. Men hvis ikke prøvene som tas blir samlet inn til et større prosjekt og sammenlignet med "normalbefolkningen" så er prøvene bare en utgift for pasienten og gir ikke noe nyttig informasjon sålenge man jo ikke vet om viruset har noe med saken å gjøre.

Lightening Process har blitt kritisert for høy pris (500£ for et tredagerskurs) og det er ikke påvist noen virkning av det. Men en studie er under veis i UK. Det holder ikke med å vite at noen har blitt bedre etter å ha brukt behandlingen, vi må vite om de oftere blir bedre enn de som ikke bruker den.

Ulvefar skrev:

Jeg kan godt se for meg at ME kan være forårsaket av et virus.

Det blir jo spennende å se etterhvert, men jeg må si at jeg heller mer til at ME er en ny manifestasjon av en gruppe lidelser som fibromyalgi, whiplash, Gulf syndrom, el-allergi, amalgamforgiftning, candidasyndrom etc.

Men, jeg må si at jeg håper jo at det kan være en enkel fysisk årsak som et virus, men det er ikke det jeg ville ha satt pengene mine på nei.

Jeg så programmet fra litt uti. Jeg fikk helt vondt av hvordan det ble suget penger ut av denne dama jeg altså. Det de drev med virket på meg som en del av den alternative kreftbehandlingen man kastes full av om man har kreft. Dersom de nå kunne kommet med en prøve som ga en behandling - fint. Eller en forskning som kunne føre frem til noe - supert. Men å teste og teste for hennes regning på greier som ingen kan gjøre noe med likevel for så å ende med å servere henne at hun har søsteren til hiv og intet er å gjøre? Jøss. Det var ikke så bra.

Ja - sånn rent synset ut fra at jeg ikke aner stort om temaet altså.

Noen som har peiling på hvordan ME-diagnosen står i våre naboland? Er det mer ME i Norge enn de andre skandinaviske landene?

Det er litt for mye hallelujah rundt det hele for min del. Det blir for spekulativt med alle disse dyre prøvene og medisinene.

jeg skrev:

Det er litt for mye hallelujah rundt det hele for min del. Det blir for spekulativt med alle disse dyre prøvene og medisinene.

Når ikke skolemedisinen kan hjelpe med en dritt, og du har opplevd det på nært hold i åresvis. Så blir man desperat. Sålenge ME-pasienter ikke blir/ble tatt på alvor av helsevesenet, og de ikke kunne hjelpe. Så har man ikke noe valg! (forstår deg også, men du har kanskje ikke opplevd denne lammende sykdommen på nært hold)

Jo, det har jeg. En veldig god venninne har hatt MME i over halve livet.

Esme skrev:

Det blir jo spennende å se etterhvert, men jeg må si at jeg heller mer til at ME er en ny manifestasjon av en gruppe lidelser som fibromyalgi, whiplash, Gulf syndrom, el-allergi, amalgamforgiftning, candidasyndrom etc.

Men, jeg må si at jeg håper jo at det kan være en enkel fysisk årsak som et virus, men det er ikke det jeg ville ha satt pengene mine på nei.

Tja, det ene utelukker ikke det andre. Slik jeg ser det så er alle de du nevner her en grøt av psykiske og psykosomatiske problemer (og et par svindlere) iblandet personer med mer direkte fysiologiske skader, sykdommer og syndromer. Hvilken merkelapp som henges på blir mer tilfeldig. Men det betyr ikke at alle pasientene har det samme, bare at de forskjellige kasus er tilfeldig fordelt mellom moteforklaringene.

Dessuten, uten noe konseptuelt skille mellom psyke og kropp kan jeg gjerne se for meg virus med psykologiske (og psykosomatiske) symptomer. Naturen ellers florerer av parasitter som modifiserer vertens adferd til sin egen fordel. Interaksjon med miljøet er jo ikke uvanlig, som ved latent TB kan man se for seg infeksjoner som bryter ut tilfeldig eller etter ved miljøpåvirkning. Om ME har en retroviruskomponent (et endogent retrovirus kunne forklare en arvelighetskomponent -se Crawley 2007) kan det manifestere seg klinisk ved stress eller andre miljøpåvirkninger hos utsatte pasienter, mens andre bærere kan være symptomfrie. Litt som EBV og MS.

Så jeg mente med andre ord ikke at "virus" impliserer en enkel forklaring....

jeg skrev:

Jo, det har jeg. En veldig god venninne har hatt MME i over halve livet.

Har hun hatt Mors Melk Erstatning halve livet . 😉

Jeg er nok på linje med Katta og Esme på dette, uten at jeg vet så voldsomt mye om det.
Det vil jo alltid være sånn, at folk ser sitt snitt til å tjene penger på "andres elendighet", og jeg er så kynisk, at jeg tror ikke ulike "behandlingsformer" og utstyr oppstår fra private aktører nødvendigvis fordi de vil andre så vel, men for å tjene penger. 🙁

Korleis kan Lightning Process hjelpe dersom det er snakk om eit virus?
Forsvinn liksom viruset ut av kroppen ved å ta eit kurs?

Eg trur at dei som har ME-diagnosen i Norge i dag er ei veldig heterogen gruppe. Dei har liknande symptom, men av ulike årsaker.
Hos nokon kan det godt vere eit virus som har utløyst symptoma, men hos andre er det heilt andre årsaker, f.eks psykiske årsaker. Hos dei som har andre årsaker enn virus er det mulig at Lightning Process kan hjelpe. Men viss sjukdommen er utløyst av f.eks virus nektar eg å tru at LP og lignande behandlingsformer kan hjelpe noko særlig. Kanskje midlertidig ved at ein får eit lite adrenalin-kick, men ikkje på lang sikt.

Med meir forskning blir det kanskje mulig på sikt å dele ME-sekken inn i mindre sekkar, eventuelt flytte nokre grupper vekk frå heile ME-diagnosen. Mange av dei som har ME i dag høyrer kanskje heime i andre diagnosegrupper.

Simone skrev:

Korleis kan Lightning Process hjelpe dersom det er snakk om eit virus?
(...)
Eg trur at dei som har ME-diagnosen i Norge i dag er ei veldig heterogen gruppe. Dei har liknande symptom, men av ulike årsaker. (...)
Med meir forskning blir det kanskje mulig på sikt å dele ME-sekken inn i mindre sekkar, eventuelt flytte nokre grupper vekk frå heile ME-diagnosen.

Vel, som du ser så er jeg i utgangspunktet skeptisk til hele Lightning Process. Det minner for mye om andre dyre Halleluja-opplegg hvor noen har funnet Løsningen med stor L. Og jeg er som du ser veldig enig i at "ME" antakeligvis er en gruppe med liknende symptom, men av ulike årsaker.

Likevel, selv suspekte opplegg som LP bør sjekkes, det kan jo være at dette er unntaket fra regelen og at det virker på i alle fall en av årsakene. Selv om det neppe kan gjøre noe med en virusinfeksjon er det ikke umulig at det kan ha en virkning på symptomene. Men selv der er altså juryen fremdeles ute for min del.

Det ser dessutan ut til at heile XMRV-virus teorien er tvilsom:
http://www.forskning.no/artikler/2010/februar/242913

http://www.nrk.no/helse-forbruk-og-livsstil/1.7419400

Eg såg ikkje puls-programmet, så eg veit ikkje korleis denne virus-testinga foregår i USA. Veit laboratoriet at blodprøvene er frå ME-pasientar når dei testar dei?

Simone skrev:

Det ser dessutan ut til at heile XMRV-virus teorien er tvilsom:
http://www.forskning.no/artikler/2010/februar/242913
http://www.nrk.no/helse-forbruk-og-livsstil/1.7419400
Eg såg ikkje puls-programmet, så eg veit ikkje korleis denne virus-testinga foregår i USA. Veit laboratoriet at blodprøvene er frå ME-pasientar når dei testar dei?

Interessant! Takker!
Tja, jeg vil tro at laben lukter lunta siden det vel ikke er noe annet enn ME som gjør at man tester for XMRV-virus?

Simone skrev:

Men viss sjukdommen er utløyst av f.eks virus nektar eg å tru at LP og lignande behandlingsformer kan hjelpe noko særlig. Kanskje midlertidig ved at ein får eit lite adrenalin-kick, men ikkje på lang sikt.

Med meir forskning blir det kanskje mulig på sikt å dele ME-sekken inn i mindre sekkar, eventuelt flytte nokre grupper vekk frå heile ME-diagnosen. Mange av dei som har ME i dag høyrer kanskje heime i andre diagnosegrupper.

LP hjelper mange, men flere av dem får bedret livskvalitet og større kontroll, de blir ikke friske.

Å splitte opp ME-sekken i mindre sekker er nok noe som kommer, tror jeg, ikke alle med ME-diagnose sitter på samme historie. Det er interessant hvilken historie og hvilke fellestrekk de som har nytte av LP har. Det er en del som er blitt friske og velfungerende etter LP (eksempel over her) og med analysering av deres bakgrunn/medisinske historie kunne det kanskje være mulig å skille ut hvem som profiterer på LP og ikke. Det ville vært en positiv ting slik ikke "alle" prøver LP for så å bli skuffet og fattigere. Bedre om vi vet hvem som sannsynligvis har nytte av det og derfor anbefaler det til dem.