Min drøm om "lappen" brast i dag

Jeg er så lei meg, sint, skuffet og ikke minst i sjokk over nyheten jeg fikk i dag.
Jeg har vært på sykehuset i dag hos overlege på Nevrologisk, for å utredes for diverse plager (en stk A4 side) jeg har fått i etterkant av en alvorlig sykdom jeg fikk for over 2 år siden.
Blant plagene er at jeg alltid er trøtt, sover over alt, hvorsomhelst og nårsomhelst. Jeg får resept på koffeintabletter for å fungere, og det går fint. JEg holder meg våken ved hjelp av dem, men jeg er sliten alliekvel.
Jeg har også en veldig dårlig hukommelse, husker ikke innholdet i bøker og filmer jeg nylig så/leste, jeg husker ikke navn, skriver lister på alt jeg skal huske. Jeg føler meg på nippet til dement.

Legen mener sykdommen jeg hadde er årsaken. Den har trolig ødelagt noe i immunforsvaret mitt som gjør at jeg trenger unormalt mye søvn. Jeg har mest sannsynlig ikke narkolepsi, det er for spesiell historikk. Men NOE er det.
Hun skal samarbeide med spesialister i Danmark og gudene vet hva...
Men jeg skal søvnutredes med elektroder i hverdag, natt og i jobbsammenheng.. og jeg skal medisineres med sterke medisiner..
Det verste var jo at jeg aldri kan kjøre bil!!!!
Hadde jeg hatt lappen nå hadde jeg mistet den. Hun anbefalte meg å droppe planene om å ta kjøretimer nå.

Jeg som har begynt å øvelseskjøre og hadde planlagt å starte kjøretimer så fort snøen forsvant... hulk...

Takk for at du gadd å lese... vil du lese mer kan du lese freseriet mitt på bloggen min i dag. 🙁

Håper de finner ut av det og kan hjelpe deg til en bedre hverdag; så kanskje, kanskje lappen kan komme en gang senere.

Usj, så leit.

Huff, så trasig.

Jeg skjønner godt du er lei deg. Men er det sikkert at du aldri kan kjøre? Med alle sånne anfallsgreier pleier det å være en karantenetid for anfallsfrihet og hvis det er greit i en gitt periode (husker ikke om det er ett eller tre år), kan man kjøre igjen.

Husker jo det som ledet opp til dette den gangen. Sykehusinnleggelsen og det hele, skikkelig skummelt.
Håper de finner ut av det og hva som skal til for å gi deg en god hverdag!

Sa hun aldri? Om du hadde hatt den, tenker jeg du ville mistet den for ett år (de jeg vet om har det vært ett år), så kunne du søkt om å få den tilbake. Kan legen din ha ment at du skal vente? Siden du skal utredes og ta sterke medisiner nå, tenker jeg. De vet vel ikke utfallet? Jeg snakker om ting jeg ikke har greie på, så er jeg helt på jordet må du unnskylde meg. Uansett:

United skrev:

Sa hun aldri? Om du hadde hatt den, tenker jeg du ville mistet den for ett år (de jeg vet om har det vært ett år), så kunne du søkt om å få den tilbake. Kan legen din ha ment at du skal vente? Siden du skal utredes og ta sterke medisiner nå, tenker jeg. De vet vel ikke utfallet? Jeg snakker om ting jeg ikke har greie på, så er jeg helt på jordet må du unnskylde meg. Uansett:

Jeg fikk ikke med meg om ordet aldri ble brukt. Det hun sa var at utredningen tar mange måneder. I mellomtiden får jeg koffeintabletter.
Om 2-4 måneder skal jeg gjennom søvnstudie, eller någet deromkring. Også skal det jo behandles. Det kunne ta mange måneder før jeg fikk begynne en behandling.
Medisinene jeg sansynligvis vil få, kan ikke kombineres med bilkjøring. så jeg vet ikke...
Jeg håper jo jeg en dag blir frisk og kan slutte behandling og da få en godkjenning. Men det ser jo foreløpig dårlig ut.

Tilfellet mitt var så spesielt at hun måtte tenke utenfor boksen og rådføre seg med utenlandske leger samt lese seg opp på ITTP'en jeg hadde i 2008. Det er så lite erfaring rundt bivirkningene og ettervirkningene av den sykdommen at ingen her VET.. og jeg føler meg rimelig frustrert...

Jeg forstår frustrasjonen din så godt. Jeg kunne ikke kjøre opp før jeg var 31 pga. medisinene. Ikke helt i samme situasjon som deg, men jeg kjenner følelsen.

Huff. 🙁 Det var trist å lese, Shamu.

Så dumt da Shamu.

I og med at dette er en utredning du skal igjennom ville jeg ikke brukt ordet aldri helt enda (men kanskje forberedt meg på at dette kunne bli tilfelle). Utredningene, og tiden, vil jo vise om dette er noe som vil vare for alltid, og om det for alltid vil ha følger for muligheten til å kjøre bil.

Når det er sagt, så får du all sympati og medfølelse fra meg. Jeg har veldig nært kjennskap til et tilfelle hvor det er snakk om alltid, og det er en sorg. Som alltid vil være der i større eller mindre grad tror jeg. Noe helt annet enn å ha valgt å ikke ta lappen, for da er det jo et valg. Men på en annen side, man lærer seg å leve med det meste, og siden du ikke har lappen fra før av er det jo mindre praktisk som må tilrettelegges også.

Det va veldig trist!

Så kjipt! 🙁

Jeg sier som de andre, er det sikkert at det er for alltid siden du er til utredning? Det virker jo som om ditt tilfelle er veldig sjeldent. Jeg krysser fingre for deg.