Endring av bioteknologiloven - etisk dilemma (Morgenbladet)

Saugstad har skrevet et interessant innlegg i Morgenbladet (det er noen dager gammelt): http://www.morgenbladet.no/apps/pbcs.dll/article?AID=/20070511/ODEBATT/105110029/-1/DEBATT

Saugstad er ekspert på prematurfødte, og står bak en forholdsvis revolusjonerende, norsk forskning på bruk av oksygen til prematurfødte barn. Hans resultater har vekket oppsikt internasjonalt. Han er en mann det er verdt å høre på.

Jeg synes innlegget hans er interessant. Selv har jeg i utgangspunktet vært enig med AP i å tillate forskning på blastocyster. Jeg ser imidlertid Saugstads poeng med å sette en grense. Hvor skal man sette grensen for vern av et menneske?

Enda viktigere er hans poeng med at preimplantasjonsdiagnostikk vil være en kostbar affære. Ergo vil det være de rikes privilegium å være "sikret" friske barn. Det er en forkastelig tanke. Men samtidig, er det virkelig slik at vi ville benyttet oss av et slikt tilbud? Undersøkelser viser jo allerede at par som får konstatert f eks Downs syndrom hos sitt foster i de aller fleste tilfeller velger å beholde barnet. Tyder ikke det på at mor og far ikke er så sorteringsvennlige som mange liker å påpeke at vi er?

At mennesker som kjenner til at det foreligger fare for alvorlige misdannelser og farlige sykdommer vil benytte seg av preimplantasjonsdiagnostikk er forståelig. Jeg, som har født to barn uten at det har vært oppdaget noenting som tyder på genfeil eller lignende, ville ikke engang tenkt tanken på å undersøke embryoet før det ble satt inn i min livmor. Jeg antar de fleste tenker som meg.

Er det ikke slik at de fleste som får et barn med alvorlige sykdommer eller funksjonshemminger ikke har vært klar over risikoen på forhånd? Jeg ville trodd det i hvert fall. Og da vil jeg også tro at det er en rimelig antakelse at preimplantasjonsdiagnostikk ikke ville ført til et kaldt sorteringssamfunn. De fleste foreldre foretrekker vel å få barn på den gode, gammeldagse måten, med samleiet som instrument og uten å ha programmert fosteret på forhånd?

Monsoon skrev:

Undersøkelser viser jo allerede at par som får konstatert f eks Downs syndrom hos sitt foster i de aller fleste tilfeller velger å beholde barnet.

Litt off topic, så skal jeg heller svare på et godt hovedinnlegg senere:

Det kan godt være at jeg er svært farget av mine omgivelser, men jeg har alltid trodd at det motsatte skjedde, at det blir født stadig færre med Downs. Har du noen referanser til slike undersøkelser?

Rug skrev:

Litt off topic, så skal jeg heller svare på et godt hovedinnlegg senere:

Det kan godt være at jeg er svært farget av mine omgivelser, men jeg har alltid trodd at det motsatte skjedde, at det blir født stadig færre med Downs. Har du noen referanser til slike undersøkelser?

Her er første link jeg klarte å finne: http://www.dagbladet.no/nyheter/2005/08/21/440831.html

Tallene tok jeg feil av. Det er tydeligvis mange som velger å avslutte svangerskapet. Men trenden er positiv - flere og flere velger å beholde barnet. Altså gir det støtte til min påstand om at vi ikke er så sorteringsvennlige som vi anklages for å være.

Om jeg ikke har helt feil så er det ikke slik at alle kan gå til legen og be om å få egget undersøkt. (satt på spissen)
Altså gjelder dette foreldre som gjerne allerede har opplevd å få barn som har alvorlige genetiske feil. I noen tilfeller foreldre som har måttet se barnet sitt dø, fordi det er født med en sykdom som er så alvorlig at barnet ikke kan leve opp.

I slike tilfelelr synes jeg dette er er en ressurs som bør kune benyttes slik at de ikke må oppleve noe slik en gang til, eller at de ikke trenger å få et multifunksjonshemmet bar en gang til. Så lenge det er noe de selv ønsker.
Det er ikke noe de må gjøre, men skal kunne ha mulighet til.

Men dette er en ressurs som ikke skal utnyttes, for meg vil det si at det ikek skal være et tilbud til alle og enhver. Kriteriene må være der samtidig med at en event. endring trer i kraft.

Om forskning på befruktede egg kan gjøre at man finner medisiner o.l som kan forbedre livskvaliteten til menesker må jeg innrømme at jeg er for det også.
Om forskning kan føre til at barn med diabetes kan slippe daglige doser med insulin så ser jeg på det som posetivt.
Men igjen, her må restriksjoner på plass før en endring trer i kraft.

Et funksjonshemmet menneske vil aldri være mindre verdt en et funksjonsfriskt et. Men at det er en større belastning for foreldrene kan man ikke lukke øynene for. Hadde foreldrene kunne brukt sitt overskudd på barnet hadde kanskje fler turt å få et "anderledes" barn, men man leser stadig om at overskuddet nesten blir brukt opp til å kjempe mot et system som skal være der for å hjelpe en. For hver mnste lilel hejlpemiddel og ekstra krone kreves det en kamp, en kamp mot et system som vet hva de foreldrene har krav og rettigheter på, men som de alikevel holder tilbake.
Rettigheter de ikke engang blir opplyst om at de har.

Vanskelig og kompleks problemstilling.

Problemet er at all forskning er som et tveegget sverd. Forskning i seg selv er ufarlig, men det kan brukes til så mangt. Dette gjelder egentlig alle typer forskning, men det er ekstra tydelig innenfor medisin.

Hvis man kan diagnostisere, og spesielt på fostre eller befruktede egg, så vil man raskt også stå overfor problemstillingen - "vi vet - hva gjør vi nå". Forskningen kan la oss vite, men forskningen i seg selv tar ikke stilling til hva vi bør gjøre med kunnskapen. Ei heller tar forskningen for seg etiske problemstillinger.

Forskningen har til oppgave å tøye grenser, finne grenser, finne kunnskap. Så er det opp til andre å bruke den med fornuft, forstand og etisk perspektiv.

Det "skumle" er at det finnes jo ingen fasit på etikk. Etikk er i stor grad politisk påvirkelig, og ikke minst samfunnsmessig og kulturelt betinget. Man kan ikke forske seg til et resultat om hva som er etisk forsvarlig.

Det kan være etisk forsvarlig å forske på befruktede egg, men man må også spørre seg hvorfor man skal forske, hva man kan komme til å finne, og hvordan man skal håndtere det man finner.

Hvis man ved forskning vet at man kan sortere de befruktede eggene etter flere ulike kriterier, så vet man også at det vil bli gjort. Jeg er overbevist om at hvis vi en gang i framtiden får mulighet til å velge for eksempel kjønn på barnet, så vil en god del benytte seg av det, i stedet for "sengevalsen" og sjansespillet knyttet til det.

Jeg tror også at mange gjerne vil betale for å få "drømmebarnet". Allerede i dag ser vi jo at folk reiser til utlandet for å få gjort ting som er forbudt i Norge. F.eks. eggdonasjon eller inseminasjon av homofile kvinner. Man VIL ha barn, og da vil man det. Da prøver man det som finnes av alternativer, og betaler for det hvis man må.

Personlig er ikke min største bekymring at det blir et skille mellom fattige og rike. Men at muligheten etter hvert vil finnes for å "velge" et genetisk godt grunnlag. Det positive er selvsagt at man kan luke ut befruktede egg som er disponert for alvorlige sykdommer eller funksjonshemminger, kanskje ikke en gang forenlig med liv. Men jeg syns det er negativt hvis man kan velge kjønn, hårfarge og temperament på barnet sitt.

Grensen for hva man syns er etisk forsvarlig er personlig. Derfor tviler jeg ikke et sekund på at det finnes mennesker som vil benytte seg av en mulighet til å "velge" sitt barn. Hvorfor få enda ei jente når det er en gutt man vil ha, liksom?

Jeg er i den situasjonen hvor jeg ikke tør å prøve på egenhånd. Nicholas hadde DiGeorge syndrom og hadde lavere immunforsvar. Det er flere leger som mener det er derfor han døde. Han hadde tross alt feber den dagen han døde. Hadde en MA i uke 14 i fjor.
Derfor eneste måten som er aktuelt for oss hvis vi noen gang skal få en til vil være ved hjelp av den bioteknologiske måten.

Monsoon skrev:

Tyder ikke det på at mor og far ikke er så sorteringsvennlige som mange liker å påpeke at vi er?

Om man FØR en graviditet får påvist downs, kan jeg aldri i livet tenke meg at foreldrene velger å satse på en graviditet med akkurat det skadde embryoet. Ergo sortering på høyeste nivå.

Sitron skrev:

Om man FØR en graviditet får påvist downs, kan jeg aldri i livet tenke meg at foreldrene velger å satse på en graviditet med akkurat det skadde embryoet. Ergo sortering på høyeste nivå.

Det er jeg enig med deg i. Det jeg imidlertid hevder å tro er at de fleste ikke ville benyttet seg av preimplantasjonsdiagnostikk uten at de hadde en grunn til det. Det er det jeg føler er kjernen her. At foreldre som vet at de har stor risiko for genfeil etc, som Estrella her, vil benytte seg av slik diagnostikk med påfølgende sortering vil såklart være tilfelle. Det synes jeg også er forståelig. Jeg tror derimot at Hansen i gata vil fortsette å bli gravide på den naturlige måten og ta imot de barna som kommer. Ergo vil det ikke bli et så kaldt sorteringssamfunn som Saugstad frykter. Vi vil ha teknologien til at de med en høy risiko for alvorlige sykdommer hos sitt barn vil kunne gardere seg mot det, mens det fortsatt vil bli født barn med f eks Downs fordi dette også forekommer blant par som ikke har noen kjent forhøyet risiko.

Jeg er for PGD i tilfeller der det finnes arvelige sykdommer eller der hvor det har vært tilfeller av sykdommer som ikke er arvelige men som kan oppstå igjen. Kjenner til et par med to barn, fikk barn under 35, der begge barna har downs. Sjansen for at dette skal skje er utrolig liten, men om de hadde valgt tredje barnet, så syns jeg at PGD er på sin plass om de ønsker det. (det er jo hele ivf-driten i tillegg)

Altså så er jeg ikke for et fullt ut offentlig tilbud av PGD, men et tilbud der man må kvalifisere seg. Altså at mennesker i situasjoner over må sende en søknad som mer eller mindre automatisk blir godkjent uten det helt store byråkratiet.

I går leste jeg om et par i USA som akkurat hadde implantert en gutt og en jente.

Monsoon skrev:

Jeg tror derimot at Hansen i gata vil fortsette å bli gravide på den naturlige måten og ta imot de barna som kommer. Ergo vil det ikke bli et så kaldt sorteringssamfunn som Saugstad frykter. Vi vil ha teknologien til at de med en høy risiko for alvorlige sykdommer hos sitt barn vil kunne gardere seg mot det, mens det fortsatt vil bli født barn med f eks Downs fordi dette også forekommer blant par som ikke har noen kjent forhøyet risiko.

Jeg er uenig. Jeg tror at spesielt her i Norge, kanskje, så er vi svært raske til å ta inn over oss ny teknologi, og gjøre den til allemannseie.

Se på assistert befruktning. I teorien kunne det også vært for de rike og velstående, men i stedet er det blitt allemannseie - det vil si for alle som har problemer med å bli gravide. Hvis du er inne på graviditetsbaserte forum, eller snakker med folk du kjenner, vil du sikkert oppdage ganske raskt at terskelen blant "folk flest" for å be om hjelp til å bli gravid er nokså lav. Mange begynner å etterlyse prøverør og utredning allerede etter få måneders prøving.

Se også på bruken av ultralyd. Da det kom var det som et hjelpemiddel til både terminfastsettelse og for å utelukke alvorlige skader ved fostret. Men hva ser vi nå? Stadig flere betaler gladelig i dyre dommer for "privat ultralyd", og til og med 3D-ultralyd. Mye av dette mener jeg er et uttrykk for at folk er bekymret. Man vil VITE. Vite om alt er i orden, om fostret lever. Blir man bekymret for at det har vært lite liv en dag, så er veien kort til "privat ultralyd".

I dag er det sånn at tilbudet ultralyd er tilgjengelig for alle. Også hyppige ultralyder er tilgjengelig. Enten får man det gratis fordi det foreligger medisinske grunner, eller så betaler man for det selv.

Jeg tror at folks betalingsvillighet for helsetjenester, og spesielt innen fosterdiagnostikk, er stor, og økende.

Åpnes det for diagnostikk allerede på befruktede egg, og teknikken for assistert befruktning forbedres, så er jeg ikke et sekund i tvil om at også Hansen i gata vil benytte seg av tilbudet, og betale for det om nødvendig.

Hvis teknikken finnes, så vil raskt de private helseinstitusjonene ta den til seg, og ta klekkelig betalt av folk som er bekymret og vil ha sikkerhet. Se på andre ting, se på kosmetisk kirurgi. Hvor mange i dag har ikke hatt operasjoner f.eks av pupper? Enten fordi de er for store, eller for små, for slappe eller ujevne. Folk fikser på ditt og fikser på datt - fordi det er mulig. Ikke fordi de ville DØDD av å ha små pupper.

Det er ikke mange år siden at kosmetisk kirurgi var forbeholdt de rike, og noe "vi vanlige" nesten så ned på som meningsløst. Men i dag ER det allemannseie. I dag er holdningen "hvorfor ikke fikse på det og ta seg best mulig ut, så lenge det er mulig". Folk sparer, eller tar opp lån, og legger seg på operasjonsbordet.

Jeg syns det er innlysende at folk flest vil benytte seg av de tilbud som finnes. Det vil raskt bli markedsført som en måte å sikre seg friske og sunne barn på, og klart at folk ønsker seg det. Kanskje blir det til slutt nesten sett ned på om folk virkelig tør ta sjansen på å produsere selv...

Jeg hadde tenkt å svare på hovedinnlegget, men jeg kjenner at jeg klarer ikke å diskutere på objektivt grunnlag i et såpass lite forum, så i denne omgang nøyer jeg meg med å si at jeg tror det samme som bina, og føyer til at det etter mitt (meget konservative) syn ikke er bare til det gode.