Interessant kommentar til sorteringsamfunnet

Jeg kom over denne kommentaren og synes den var veldig god. Både velformulert og underbygget med fakta. Jeg synes ofte denne debatten blir preget av mye personlige følelser og synes denne faren klarer å balansere dette bra.

Litt lang, men her er den:
http://neitilsortering.no/2013/02/14/full-forvirring-om-debatten-rundt-tidlig-ultralyd-og-down-syndrom/

Denne kommentaren ble jo veldig preget av DS. Det finnes andre, fatale ting man kan oppdage og som man heller vil oppdage i uke 12 enn i uke 18 på ordinær UL. Jeg klarer ikke å diskutere dette uten å bli veldig preget av personlige følelser, men jeg synes at debatten om tidlig UL for ofte preges av DS alene.

Har ikke lest kommentaren, men er enig med Primrose. Det finnes en god del andre ting som er bedre å oppdage så tidlig som mulig, etter mitt syn.

Primrose sier det jeg mener.

Jeg tenkte det samme som Primrose. Jeg syntes i grunnen ikke så mye om den kommentaren, jeg. Han sier at han vurderer flere synspunkt og premissene som er lagt for debatten, men ser dem bare i sammenheng med egne erfaringer, og glemmer helt at andre kan ha andre erfaringer enn ham.

Han sier:

Hun vil ikke bruke livet sitt til å ta seg av et barn med DS. Hun sier mye om sin holdning til dette når hun sier at «Jeg kjøper ikke den ubeskrivelige lykken et Downs-barn bringer» og «Det er en stor belastning å få barn med utviklingshemminger. De som sier noe annet lyver.» Dette reagerer jeg på. Personlig anser jeg det ikke som en stor belastning å ha et barn med DS. Jeg opplever også min sønn som en stor lykke. Og jeg lyver ikke.

Jeg tror ikke han juger. Men jeg tror ikke hans sannhet er den eneste riktige. Sjøl hadde jeg ikke valgt bort et barn med Downs syndrom, for akkurat det tenker jeg at jeg har ressurser til å leve med. Det er andre årsaker også til å avbryte et svangerskap, og det er ikke nødvendigvis slik at man har noe valg. Jeg har to harde svangerskap bak meg. Ultralyd i henholdsvis uke 20 og 17 viste at alt var fint med barna. Jeg var forberedt på at de likevel kunne ha Downs, jeg kjenner noen som har opplevd det. Det bekymra meg ikke. Men jeg må være ærlig å si at jeg nok hadde valgt bort et alvorlig handikappet barn (og i alle fall nå, som jeg allerede er utkjørt av de to jeg har, som det ellers bare er smårusk med). Jeg hadde i alle fall valgt å avbryte svangerskapet dersom det viste seg at fosteret ikke kunne leve utenfor min kropp. Og jo tidligere i svangerskapet den avgjørelsen kunne tas, jo bedre. Jeg kan ikke forestille meg hvor vondt det må være å se et lite menneske på ordinær ultralyd og få vite at det barnet har skader som er uforenelig med liv. Jeg tror ikke det er sånn at det blir så mye lettere å se det samme i uke 12, altså, men jeg hadde sjøl likt å få vite det så tidlig som mulig. Færre vonde, "bortkastede" svangerskapsuker, for å si det brutalt. Mindre tid til å bygge opp forventninger som går i grus.

Når det er sagt, så ser jeg jo at noen sikkert vil kunne bruke en tidlig ultralyd til lettere å kunne velge bort barn med Downs. Jeg synes ikke det er uproblematisk. Men jeg synes det er deres avgjørelse å ta. Så kan vi heller gjøre mer for å legge til rette for de som har barn med DS, og sørge for at de barna får et voksenliv og et arbeidsliv som er tilpassa deres utfordringer og talenter.

Primrose skrev:

Denne kommentaren ble jo veldig preget av DS. Det finnes andre, fatale ting man kan oppdage og som man heller vil oppdage i uke 12 enn i uke 18 på ordinær UL. Jeg klarer ikke å diskutere dette uten å bli veldig preget av personlige følelser, men jeg synes at debatten om tidlig UL for ofte preges av DS alene.

Det stemmer jo at det finnes langt verre ting som kan oppdages på UL, men jeg leste for ikke så lenge siden (husker dessverre ikke hvor) en statistikk som sa at prosentandelen som tar abort når de oppdager avvik på UL er betydelig høyere ved Downs syndrom enn ved en hel rekke langt verre sykdommer. For mange er det tydeligvis nettopp DS som er den store frykten og da er det kanskje ikke så rart at debatten omkring dette blir preget av det.

Eg er heilt einige med Primrose og Matilda.

Etter det eg kan sjå, var det i følge Medisinsk fødselregister i 2005 33 av 244 der DS var einaste årsak til seinabort, i tillegg til 10 der DS var kombinert med andre alvorlege sjukdommar. Det betyr at det er langt fleire årsaker til seinabortar enn DS, og desse bør også kome meir med i debatten. Dessverre endar slike debattar ofte opp i beskrivelsar av gleda ein har av velfungerande barn med DS og spørsmålet om vi verkeleg ynskjer å "utrydde" desse og, då blir debatten heilt feil.

Med min bakgrunn er fokuset i debatten mogelegheit til å avslutte svangerskap der fosteret har fått påvist skader, ikkje foreneleg med liv, på eit så tidleg stadium som mogeleg. For dei aller, aller fleste som endar opp i ein situasjon der valet blir seinabort, er det heilt andre årsaker enn DS som ligg bak, nemleg ikkje liv i det heile tatt, eller liv med store plager, smerter og/eller handicap. Eg føler vel at alt dette blir feia vekk og gløymt i debatten.

..det irriterer meg veldig at endel med "solskinnsbarn" kupper denne debatten. Avvik som kan oppdages er også avvik som fører til at fosteret ikke utvikler hjerne osv., eller at de får syndromer hvor 90 % dør innen første leveår. Til det kommer at mange med DS er multihandicappede, har hjertefeil osv. Nå har jeg riktignok DS i familien, og har selv fått genetisk veiledning. Jeg må si veiledningen var meget balansert, med fokus på muligheter og godt liv. Men. Hadde det blitt konstatert DS hadde jeg ikke nølt med å ta abort. At andre tar et annet valg er opp til dem. Hvis de vil ha retten til eget valg må de akseptere at eget valg kan få et annet utfall enn det de selv ønsker.

Det der med "vi vil ikke du skal vite noe i tilfelle du gjør noe annet med kunnskapen enn vi vil" har jeg ingen forståelse for.

Svært enig med Charlie.

Jeg syns det er litt merkelig at han avskriver andre argumenter som følelsesbaserte, uten å se at han gjør nøyaktig det samme selv. Doen syndrom er ikke en tilstand. Det finnes mange grader, og selv om hans barn har en "lett" versjon er det ikke sikkert andre har det. Jeg syns han bør være forsiktigere med å mene noe om andres reaksjonsmønster, all den tid hans egen erfaring også er begrenset.

Charlie skrev:

Til det kommer at mange med DS er multihandicappede, har hjertefeil osv.

Hva mener du egentlig her? At mange med Down Syndrom er multihandicappede?

Myria skrev:

Det stemmer jo at det finnes langt verre ting som kan oppdages på UL, men jeg leste for ikke så lenge siden (husker dessverre ikke hvor) en statistikk som sa at prosentandelen som tar abort når de oppdager avvik på UL er betydelig høyere ved Downs syndrom enn ved en hel rekke langt verre sykdommer. For mange er det tydeligvis nettopp DS som er den store frykten og da er det kanskje ikke så rart at debatten omkring dette blir preget av det.

Jeg har virkelig ikke "brukt" tid på å sette meg inn i hvilke "avvik" annet enn Down Syndrom, man kan avdekke på tidlig UL. Jeg ser flere av dere nevner at man kan oppdage flere forhold. Vil noen være så snill å opplyse meg? Jeg har ikke orket å oppsøke informasjon selv, da denne debatten ofte blir for personlig for meg.

Rundt uke 12 kan en oppdage 40 alvorlige misdannelser, mange av dem mye alvorligere enn Downs Syndrom, fant jeg ved et kjapt søk. Dette handler jo om mye mer enn Downs.

Tallulah skrev:

Jeg syns det er litt merkelig at han avskriver andre argumenter som følelsesbaserte, uten å se at han gjør nøyaktig det samme selv. Doen syndrom er ikke en tilstand. Det finnes mange grader, og selv om hans barn har en "lett" versjon er det ikke sikkert andre har det. Jeg syns han bør være forsiktigere med å mene noe om andres reaksjonsmønster, all den tid hans egen erfaring også er begrenset.

Nå finnes det vel strengt tatt ikke grader av DS. Alle som har DS om det er Trisomi 21, Mosaikk eller Translokasjon har en kromosmfeil. Men hvordan disse menneskene utvikler seg kan variere stort i forhold til tilleggsvansker, tidlig stimulering og oppfølging.

Har han skrevet noe sted at hans barn har en lett versjon?

Beklager, det ble muntlig. Men det finnes folk med downs som greier seg lett, og det finnes de som ikke gjør det, har mange tilleggslidelser osv. Så det at en familie syns det går lett betyr ikke at andre har det like lett.

Jeg kjenner til personer med DS som i voksen alder ikke kan prate/smøre egen brødskive/gå på do, er tungt autistiske, med celebral parese og med tung epilepsi.

Det er tungt for familien å leve med, de er også lite synlige i samfunnet fordi de ikke kan delta i Dissimilis og på Vivilleker. Eller går på folkehøyskole med innlagt backpacking i Asia - slik jeg også kjenner tilfeller av.

Jeg kjenner foreldre som er tydelige på at de ALDRI ville valgt det om igjen, hvis de hadde kunnet velge. Og jeg synes ikke de skal bære børen av å stå for et sorteringssamfunn alene.

m|nken skrev:

Hva mener du egentlig her? At mange med Down Syndrom er multihandicappede?

Det er det det står, ja.
Utover at en med DS selvfølgelig ikke er "vaksinert" for tilleggshandicap i likhet med alle andre (ref. Pelle) - så er det også slik at mange med Downs syndrom har medfødt hjertefeil, misdannelser i mage-tarmkanalen og har økt hyppighet av leukemi og infeksjoner, nedsatt hørsel og lavt stoffskifte. Noe av dette kan selvfølgelig opereres/ behandles, men det er ikke slik at alle med DS er slik "vi ser på TV".

Tidlig UL dreier seg i hovedsak om trisomi 13 Palaus syndrom, 18 Edwards syndrom og 21 DS. Både trisomi 13 og 18 gir svært alvorlige feil, hjerte-/ hjernefeil, manglende lemmer (særlig Palau) og gir svært dårlige odds for barnet, hvor svært få overlever første leveår dersom de lever ved fødsel. Det er derfor mye, mye mer alvorlige saker tidlig UL dreier seg om enn "bare" DS.

MegaMie skrev:

Nå finnes det vel strengt tatt ikke grader av DS. Alle som har DS om det er Trisomi 21, Mosaikk eller Translokasjon har en kromosmfeil. Men hvordan disse menneskene utvikler seg kan variere stort i forhold til tilleggsvansker, tidlig stimulering og oppfølging.

Har han skrevet noe sted at hans barn har en lett versjon?

Man snakker ofte om tre typer av DS, selv om de alle er kromosomfeil.

Charlie skrev:

Man snakker ofte om tre typer av DS, selv om de alle er kromosomfeil.

Ja det vet jeg, men det er jo ikke slik at noen av typene er "mildere" eller "sterkere" enn den andre.

Det er interessant å se hvor forskjellig vi ser ut til å oppleve debatten. Det kan se ut som flere her inne synes det perfekte bildet av mennesker med Downs får mest fokus, siden dere også vil få frem at det finnes mange med denne diagnosen som er multifunksjonhemmede, har store handikap osv. Jeg opplever nemlig det omvendte, at mange skal svartmale det å få et barn med Downs. Samtidig vet jeg om at mange opplever at helsevesenet bare fokuserer på det negative når det oppdages Downs på ultralyd, slik at foreldrene føler de ikke har noe annet valg enn å avbryte svangerskapet.