Gjeninnføring av gluten

Noen som har gjort dette?
Hvordan gikk dere frem?

Er så vanskelig dette.
I går fikk han kyllingfilet på spyd med litt sånn hvertemelgreier utenpå. I natt fikk han hetetokter og var helt stram i magen, urolig var han hele natten 🙁

I dag har han spist en vanlig bolle, er kjempe redd for hvordan det skal gå. En halv time etter han hadde spist bolle fikk han vondt i magen og hadde helt løs avføring. Kan det komme av bollen? Var ikke det litt fort??

Nå senere ble han helt hysterisk for at han ikke fikk mer bolle, ikke mye lett å forklare for en 3åring

Håper noen har noen tips

Har du fått beskjed om å gjeninnføre gluten på ham?
Da vi skulle teste ut om storesøster tålte gluten fikk vi beskjed av legen på sykehuset om å gjøre det på følgende måte, noe vi også gjorde. Første dagen hun skulle få noe som inneholdt gluten bakte vi et glutenfritt brød med 1 teskje hvetemel i. Dette fikk hun spise så mye hun ville av første dagen, da dette ikke ga noen reaksjoner fikk hun samme brød dagen etter også. Fremdeles ingen reaksjoner, og vi bakte nytt brød, nå med 2 teskjeer hvetemel i. (Brødet var med 5 dl vann og 8 dl mel tror jeg.) Da det ikke var noen reaksjoner nå heller helte vi oppi en hel spiseskje med hvetemel i det neste brødet. Da dette også gikk bra gikk vi over til glutenholdig. Men vi brukte noen dager. Nå har vi testet egg på storesøster. Hun fikk en bitteliten del av et vaffelhjerte som var godt gjennomstekt, dette tålte hun ikke, så vi stopte der og avventer videre uttesting til etter neste legetime. Lillebror har testet gluten selv ved å ta en bit av storesøsters skive, dette tålte han ikke så han blir det ikke noen videre uttesting på på gluten før etter sommeren tror jeg. Etter forrige legetime testet i en liten teskje med soyayoughurt på ham, han tålte ikke det, så nå får han bare dietten han stod på i utgangspunktet.

annemede skrev:

Har du fått beskjed om å gjeninnføre gluten på ham?

Nå skal han ta gastrotopi.
Legen sa ikke noe om hvordan vi skulle innføre det, så jeg måtte bare finne det på selv.
Han spiste jo en bolle i dag, da ble han løs i magen, men det kom så fort at jeg vet ikke om det var bolla som gjorde det, eller melet som var på kyllingspydene i går...

Så flott at dere er i gang med videre utredning!

Ring legen din og fortell hvordan det gikk, og be om å få en skikkelig instruks for gjeninnføring av gluten fram mot biopsi. Sjekk også mulighetene for å få snike i køen hvis han blir skikkelig dårlig. (Da jeg sjekket var det ingen private som utførte biopsi på småbarn.)

Lillebror har en såpass sammensatt problematikk at hos han har de valgt å vente med ny biopsi til han blir litt eldre. Han har i mellomtiden fått diagnosen klinisk påvist glutenintoleranse, som holder for NAV så lenge. Mulig du kan høre med legen din om den varianten også, i og med at han blir så dårlig av det så fort?

Hva innebærer sats 4
Er helt ute på dette så vet ikke en gang hva som betyr hva, men antar at 4 er mer enn 1, 2 og 3. Og at 5 igjen er mer enn 4😕

Grunnstønad fra NAV, sats 4, er ca 1700 kroner i måneden. Gis til personer over fire år med Cøliaki, uten videre dokumentasjon av forhøyede matutgifter.

Barn under fire år med Cøliaki får sats 2, som er omtrent halvparten.

Da vet jeg det, mye mer enn ingenting som vi har fått til nå

Jeg ville gjort som Dragen sa, ellers er det jo bare om å gjøre at han blir dårligst mulig, og det er jo ganske fælt både for barnet og omgivelsene.

Nå blir han mer og mer lik før dietten, han klager på vondt i magen og er utilpass og grinete. Dette var ikke kjekt 🙁

Nå høres jeg helt forferdelig ut, men selvfølgelig blir han dårlig, han tåler det jo ikke. Det er jo derfor du gir ham maten, han skal bli dårlig slik at de kan ta en prøve av ham for å se om han tåler det eller ikke.
Jeg ville ringt til legen (sykehuset) og forklart hvordan det var, evt legevakt med innleggelse slik at de selv fikk se ham.

Innlegg om politikk:

Det er vel og bra med økonomisk støtte, men i Sverrige feks har de heller gitt støtte gjennom å subsidiere glutenfrie produktene i butikkene i stedet. Det koster gjerne litt mer å spise glutenfritt på andre områder også, men det hjelper mye på med glutenfrie varer med tilsvarende pris som de andre varene, - samt at man slipper å gjøre ungen sin (eller seg selv) syk (med alt det virker inn på på alle områder for ungen og familien og tillitsforhold og utvikling osv) for å få penger.

Lykke til Krystallklart, jeg føler med dere.

annemede skrev:

Nå høres jeg helt forferdelig ut, men selvfølgelig blir han dårlig, han tåler det jo ikke. Det er jo derfor du gir ham maten, han skal bli dårlig slik at de kan ta en prøve av ham for å se om han tåler det eller ikke.
Jeg ville ringt til legen (sykehuset) og forklart hvordan det var, evt legevakt med innleggelse slik at de selv fikk se ham.

Du er da ikke forferdelig
Jeg hadde bare ett lite håp om at han ikke skulle reagere, altså at han ikke hadde cøliaki e.l. Det er jo det spesialisten hele tiden har sagt, det var jo derfor vi ikke fikk biopsi før diett.

annemede skrev:

Nå høres jeg helt forferdelig ut, men selvfølgelig blir han dårlig, han tåler det jo ikke. Det er jo derfor du gir ham maten, han skal bli dårlig slik at de kan ta en prøve av ham for å se om han tåler det eller ikke.

At han ikke tåler det, det ser de jo. Det de skal teste er om det feiler ham noe som staten har bestemt at er verdig støtte.
(Jeg krangler ikke på det du sier, jeg krangler på statens håndtering av saker som dette, jeg blir knallsur av det.)

DM skrev:

At han ikke tåler det, det ser de jo. Det de skal teste er om det feiler ham noe som staten har bestemt at er verdig støtte.
(Jeg krangler ikke på det du sier, jeg krangler på statens håndtering av saker som dette, jeg blir knallsur av det.)

Jeg er heller ikke enig i statens håndtering mtp subsidierer etc, men for å få en sikker diagnose på at det er cøliaki er det vel eneste måten å diagnostisere dette på ved biopsi, og så lenge gutten går på diett er tolvfingertarmen fin og man kan ikke stille diagnose.

Jeg personlig synes at om gutten blir så dårlig burde det være tilstrekkelig for legen å sette ham på glutenfridiett, og be om trygdeytelser for fordyret kosthold. Det er nemlig mulig.

annemede skrev:

Jeg personlig synes at om gutten blir så dårlig burde det være tilstrekkelig for legen å sette ham på glutenfridiett, og be om trygdeytelser for fordyret kosthold. Det er nemlig mulig.

Skal ringe å diskutere dette med legen i morgen. Men er litt usikker på om han vil ned i magen og kikke etter andre ting i tillegg, og da er det kanskje like greit at vi får tatt biopsi også 😕

Men hvis han skal være "så dårlig" som han er nå, så tror jeg ikke det går i 2mnd. Så da må vi nok vurdere klinisk påvist cøliaki.

Vi skal få søke allerede nå, så da regner jeg nesten med at det blir søkt på klinisk grunnlag i første omgang uansett, siden han ikke har gjennomgått biopsien før/enda.

DM skrev:

At han ikke tåler det, det ser de jo. Det de skal teste er om det feiler ham noe som staten har bestemt at er verdig støtte.
(Jeg krangler ikke på det du sier, jeg krangler på statens håndtering av saker som dette, jeg blir knallsur av det.)

Lillebror tåler det heller ikke. Han får statsstøtte til tross for negativ blodprøve og negativ biopsi. Fordi legen tar vårt ord for at han ikke tåler det.

Så hvis han har fått litt gluten i 3 dager nå, skal vi begynne å bruke gluten som vi ville gjort om han ikke var allergisk?

Ai, ai, ai, ja det er nok det dere skal gjøre. Huff, jeg kjenner jeg får vondt langt inni sjela bare med tanken på det. Snakk med legen og be om oppfølging underveis om han blir (veldig) dårlig.

Presiserer, jeg er ikke utdannet til dette, har bare barn selv, og har ikke vært borti det du er nå, så jeg ville nok grenet meg til en legesamtale var jeg deg.