Cøliaki - hjelp en novise

Hva skulle du ønske du visste når du fikk diagnosen?

Guttungen har akkurat fått diagnosen Cøliaki. Jeg har grunnleggende kunnskap om cøliaki, men ingen kunnskap om hvordan man lever med cøliaki og hvordan man lager glutenfri mat. Guttungen selv tar det veldig fint. Jeg ser for meg en hel rekke med utfordringer i forhold til maten.
Det finnes utrolig mange informasjonsider om cøliaki og veldig mange oppskrifter. Det er en jungel.
Så hvis noen med erfaring vil dele sine beste oppskrifter på brød, kaker, sauser er jeg veldig takknemlig.

Jeg kan ingenting om cøliaki, men en venninne som har det er veldig glad i denne bloggen. Kanskje du kan plukke opp noen tips?

Cøliakiforeningen: www.ncf.no

Søk om grunnstønad, og be om å få delta på kurs hos ernæringsfysiolog på sykehuset.

Kjøtt, fisk, egg, melk, ris, poteter, frukt og grønnsaker er naturlig glutenfritt.

Toro har glutenfri tomatsuppe, brun saus, bernaise (lettvarianten), lammesaus med rødvin og urter, og flere varianter til.

Eplekake:

150 gram smør
3 egg
2 dl sukker
2 1/2 dl glutenfritt mel
1 ts bakepulver
ca. 2 epler (eller mer om du vil ha masse)

Egg og sukker piskes til eggedosis, mens margarinen smeltes. Rør inn mel og smeltet margarin sammen med bakepulveret.
Hell røren i en godt smurt form.
Putt eplebitene oppi røra og strø over kanel og sukker. (Da ser kaka finere ut).

Stekes ved 180 grader i 30 minutter på nederste rille.

Røren kan brukes som basis for muffins i ymse varianter.

Jeg pleier å bake en gluten og laktosefri sjokoladekake som alltid slår godt an. Kjøper glutenfritt mel på Kiwi..
Si fra om du vil ha oppskrift.

Be om kurs, ja. Det har det som gjorde at jeg turde prøve litt forskjellig. Med en gang var det fryktelig mye å passe på, men nå - tre år etter husker jeg nesten ikke at jeg lever glutenfritt. Det er en vane.

Hvor lett og automatisk folk dobbeltdipper kniver i smør, skjeer i syltetøy. Ha smør på kniven, smør det over brødet med gluten, ha kniven tilbake i smøret for å hente mer og vips - så er det smøret ubrukelig for en cøliakiker. Samme med syltetøy, makrell i tomat, leverpostei, osv. Dette er litt typisk i barnehager og smørelunsjer og sånt.

Hvor fort gjort det er å bytte om serverings bestikk på mat slik at mat som i utgangspunktet var glutenfritt plutselig ikke er det lengre. Hjemme til du venner deg til det, men kanskje spesielt borte hos andre/ute. (Serveringsbestikk, sleiver, stekespader, osv kakebord/buffeter/smågodtbeholdere er klassiske verstinger...).

Hvor lett det er å strekke seg over med egen kniv for å hjelpe å skjære opp maten til barnet. Hvis egen mat er glutenholdig var det vips, forurenset og uspiselig mat på hans tallerken.

At selv om noe er glutenfritt er det ikke dermed sagt at det er behandlet glutenfritt. Det hjelper lite at brødet er glutenfritt hvis bakeriet har lagt det i samme kurv som det glutenholdige brødet de selger true story) eller man bruker samme fjøl til tilberedning av glutenholdig og glutenfri mat (også true story)

Hvor velmenende andre kan være i forhold til at "litt kan da umulig gjøre noe" og "det var da voldsomt så overhysterisk du er, han må da få kose seg han og"

Jeg anbefaler separate soner på kjøkkenet , med egen fjøl og forskjærskniv til cøliakikeren. Vi har faktisk kun glutenfri mat i hus, så da slipper jeg jo å styre mer med det 🙂 Men det er ikke alle som kan/vil ta det dit.

Husker at tacolefser var en av de store savnene for gutten her. Jeg fant en fin oppskrift på hjemmelagde lefser som gjorde stor lykke her i heimen. Si fra hvis du vil ha oppskriften:-)

De siste årene har det kommet et mye bedre utvalg av glutenfrie varer i butikker, bakerier, kafeer osv.

Samtidig synes jeg det er vanskeligere å være cøliakiker, fordi det er så mange som er på glutenfri "motediett" og kommuniserer at det gjør ingenting om de får i seg litt gluten.
Så blir andre vant til at litt er greit, og slækker på det - mye mer vanlig nå enn tidligere hvis noe først er glutenfritt faktisk.
Mens en cøliakiker må være totalavholds.

Erica skrev:

Husker at tacolefser var en av de store savnene for gutten her. Jeg fant en fin oppskrift på hjemmelagde lefser som gjorde stor lykke her i heimen. Si fra hvis du vil ha oppskriften:-)

Rema 1000 har også noen gode og vanligvis myke i en grønn pakke

At det blir en vane. Det er ikke så vanskelig, og barn er utrolig tilpasningsdyktige.
Vi har egen sone for glutenfri baking/tilberedning på kjøkkenet, samt egen brødfjøl. Ingen i familien dobbeltdipper, det er helt innarbeidet.

Det meste her i verden er naturlig glutenfritt. Og resten går det an å lage gode, glutenfrie versjoner av. Selv gjærbakst.

Restaurantbesøk og bursdagsselskap/besøk hos (perifere) venner er det mest utfordrende, synes jeg. Men vi har flere allergier å ta hensyn til, og det kompliserer det endel.

Sønnen min lever strengt glutenfritt, men uhell kan alltid skje. Jeg øver meg på å formidle at det ikke er krise. Han er tynn og kresen, det er viktig at mat ikke blir noe negativt og skummelt i tillegg.

Også lærer barna det selv etterhvert også Det blir ganske innarbeidet hva de kan og ikke kan spise

Jeg fikk plutselig to med cøliaki i hus for et års tid siden. Det gikk egentlig raskt å omstille seg. Det jeg kanskje syns var mest styr, var å finne ut av alle varianter av meltyper.

Ellers kan det være fort gjort å glemme seg, som andre i tråden skriver. Innarbeid rutiner raskt, så er det mindre sjanse for å glemme seg i farten.

Når vi er ute og spiser informerer jeg alltid om at de har cøliaki og at det derfor er viktig at maten er helt glutenfri. (For å påpeke forskjellen til de som ikke er så nøye.)

Det er dessuten lurt å ha noe glutenfritt i fryseren til enhver tid, med tanke på å ta med selv til bursdager eller andre steder der det serveres kaker.

Jeg har også valgt å sende en ganske utdypende epost i forkant av bursdager for å informere om diagnosen og hva hun kan spise, samt stille meg behjelpelig med å sende med kake etc hvis det er greiest.

Og så er det greit å vite at veldig mye av hel- og halvfabrikater faktisk er glutenfritt. Mye av det er ikke merket som glutenfritt, så man må lese ingredienslista.

annesfoodcourt.blogspot.no

Her fikk Snuppa (10) Cøliakidiagnosen for snart ett år siden. Det har gått over all forventning egentlig! Middag og kaker går greit, brød/gjærbakst er vanskeligst synes jeg. Men det går

Vi fikk tidlig ernæringskurs, og Snuppa var med. Vi meldte oss inn i Cøliakiforbundet - og ei gruppe på FB. Har lært mye der. Ellers er det gode råd over her. Det krever litt ekstra lesing på matvarer, men butikkene har mye utvalg nå. Det "verste" har vært ferie/reise, for der har vi ikke alltid fått tak i det vi vil.

Ikke blande redskaper, særlig viktig for fjøler, kjevler, sleiver etc, av tre. Disse blir aldri helt rene fra glutenholdig mel. Ha egen brødrister, toastjern etc. Hører mange som handler glutenfrie varer på nett og i Sverige. Vurder å investere i brødbakemaskin.

Vi har eget vaffeljern ja, blant annet. Og handler litt i Sverige når vi er der. Så er det jo litt info til skole, venner og familier da. Spes om det er "impulsbesøk" etc. Men jeg føler "alle" nesten vet av noen med cøliaki nå, så det meste ift de rundt oss har gått greit. Jeg følger alltid opp bursdagsinvitasjoner etc, og sier ifra om Cøliaki, og spør om vi selv skal ha med noe etc. Men Toro har jo kaker, så folk fikser det som regel selv.

Anbefaler å melde dere inn i noen facebookgrupper, der deles vellykkede oppskrifter villig vekk. Den beste brødoppskrifta fant jeg der.

Tusen takk for gode tips.
Barnelegen søkte grunnstønad for oss, vi trengte bare skrive under på et skjema. Vi har allerede fått innkalling til undervisning av ernæringsfysiolog, og han er meldt inn i cøliakiforbundet.

Skjønner godt at det er vanskelig å forstå viktigheten av at det må ingenting gluten i nærheten av spiseredskaper og lignende. Synes det er vanskelig selv.
Noe av utfordringen her er at gutten ikke har typiske symptomer på cøliaki. Han har ikke voldsomme magesmerter eller flyr på do.
Egentlig ble han utredet pga en spiserørsykdom som gir han svelgvansker. Men blodprøven viste at han hadde cøliaki og tarmbiopsien fjernet enhver tvil. Den var i ganske dårlig stand .
Men, tarmen vil repareres etterhvert med glutenfri kost, og vi har et håp om at spiserøret også vil bli mindre betent med denne dietten. Men jeg gruer så veldig til å "lære opp" alle rundt han. Han hater den type oppmerksomhet. Han har i utgangspunktet spiseproblemer og vil helst sitte alene å spise, fordi han bruker så lang tid og det blir alltid uønsket oppmerksomhet rundt matbordet. Nå er han fjortiss og ekstra sårbar.
Men som dere sier, det er en vane og vi kommer inn i det etterhvert.

Kommer dere på noe annet eller har en spesielt god oppskrift så vær så snill å del, jeg setter stor pris på det.

Det er sikkert lurt at du informerer de han er oftest på besøk hos og forklarer viktigheten av dette og at han ikke ønsker så mye oppmerksomhet rundt dette.

Håper det går seg til etter hvert.