En søsters stemme om å ha en storebror med Down (Aftenposten, Kronikk)

Nora H skrev:

Jeg har all respekt for de som velger abort, men likevel er det så forferdelig trist at barn med Downs stadig oftere blir valgt bort. De er så nydelige. 🙁

For noe forferdelig vas! Downs barn er akkurat like forskjellige som andre barn og veldig få av dem er som Dissimillis-glansbildet som stort sett er folks eneste erfaring med Downs. Det finnes sikkert dem som er nydelige, men det finnes jammen dem som ikke er det minste bedårende, ei heller trivelige. Det vet jeg av personlig erfaring.

Sterk artikkel, og brutalt ærlig, hjertevarmt og flott å få høre historien fra Inag.
Jeg er veldig takknemlig for at jeg har sluppet å ta ett valg, for man kan aldri si med 100% sikkerhet hva valget blir før man evt. må ta ett standpunkt.

Jeg gjør meg også andre tanker mht. det å ha ett funksjonshemmet/handikapet barn. Man vokser opp - søsken som vokser opp sammen med dem, blir som Inag sier, vant til å vente, vant med at ting blir avlyst i siste liten, vant med at foreldre blir borte over lengre tid pga lange sykehusopphold, noen blir omplassert hos nære slektninger. De vet de er høyt elsket, de elsker sin søster/bror. Men en dag blir også disse søsknene voksne, de får selv barn, og bare disse barna kan kjenne på hva de har gått igjennom - hva da? om man da får det samme valget. Vi diskuterte dette veldig før UL med begge våre - synspunkter fra begge ståsteder ble drøftet, og jeg kan si med sikkerhet at jeg forstår min manns ønske.

Mams skrev:

Artikkelen var fin, men jeg reagerer på en ting.
Når hun skriver at "Verden ikek ønsker deg".
Det er stor forskjell på et barn som ikke er født og et barn som har blitt født.
Man kan ikke sammenligne en abort av et barn med Downs med å ikke ønske at et barn ble født.

Det er jo alltid dette som blir tatt opp når man diskuterer dette. Og jeg mener at det blir helt feil. Det er jo ikke snakk om at man ønsker å utrydde de som har Downs, det er snakk om å gi kommende foreldre muligheten til å ta et valg.

Sterke historier... jeg har selv vokst opp med en onkel med Downs. Han har vært limet i familien i alle år, han har sørget for at familien har vært mye mer sammensveiset enn hva de ellers ville vært. Alle har vært spesielt glade i han og han har hatt et rikt og flott liv. Vi har opplevd en livsglede større enn noe annet! Han døde sist høst, nesten 60 år gammel. Vi kommer alltid til å savne han og minnes han med stor glede.

Om jeg skulle ha tatt et slikt valg som artikkelen handler om... jeg vet virkelig ikke. Jeg tror det er umulig å sette seg inn i den valgsituasjonen uten å være der.
Men det jeg vet er at livet er verd å leve - også for de med Down's.

Vakkert skrevet, Inagh, rørende, sårt og ærlig.

Jeg vet ikke hva jeg ville valgt. Jeg får ikke vite det heller, ettersom vi ikke skal ha flere barn. Men jeg har full respekt for begge beslutninger.

Inagh: Jeg blir ikke så ofte rørt til tårer, men nå ble jeg det. Du er en inspirasjon og skriver så vakkert og klokt. Å være så ærlig som det du er krever noe av deg vil jeg tro

Jeg vet helt ærlig ikke hva jeg ville gjort om jeg kom i en situasjon der barnet jeg ventet hadde downs. I den situasjonen jeg er i nå hadde jeg ikke hatt kapasitet i det hele tatt, jeg har knapt nok kapasitet til de to barna jeg har.

Jeg hørte forresten noe interessant da vi var på Frambu, og lærte nettopp om søsken til slike spesielle barn. Damen vi hadde gruppesamtale med i etterkant, hadde jobbet på Frambu i mange, mange år. Hun hadde hatt hundrevis av søsken under sine vinger.

Av egen interesse hadde hun begynt å forske, litt sånn på hobbybasis, på disse søknene hun hadde møtt, og da spesielt jentene. Hun kontaktet dem som voksne, og det viste seg at av alle de søstre hun hadde møtt på Frambu gjennom årene, var det bare tre jenter som ikke hadd valgt et yrke innen omsorg.

Tre jenter hadde valgt stikk motsatt - de jobbet innen industri/mekanikk. Resten av jentegjengen var leger, sykepleiere, hjelpepleiere og pedagoger av ymse slag.

En av de tre jentene, som nå jobbet innunder et veldig mannsdominert yrkesfelt, hadde faktisk hoppet av medisinutdanningen.

Nenne skrev:

For noe forferdelig vas! Downs barn er akkurat like forskjellige som andre barn og veldig få av dem er som Dissimillis-glansbildet som stort sett er folks eneste erfaring med Downs. Det finnes sikkert dem som er nydelige, men det finnes jammen dem som ikke er det minste bedårende, ei heller trivelige. Det vet jeg av personlig erfaring.

De jeg har sett har vært nydelige. Jeg så nettopp en liten gutt, kanskje to år, som virkelig var bedårende der han gikk rundt og smilte til alle.

Ja, jeg er klar over at ikke alle bestandig er like trivelige og at de fleste Downsbarn kan være en stor utfordring, men like fullt er det trist å tenke på at mange av dem ikke får vokse opp fordi de blir abortert bort. Synes jeg.

Katta skrev:

Inagh, nok en gang får jeg tårer i øynene over det du skriver. Du skriver så fint og så brutalt ærlig på samme tid.

Ja!

Nora H skrev:

Ja, jeg er klar over at ikke alle bestandig er like trivelige og at de fleste Downsbarn kan være en stor utfordring, men like fullt er det trist å tenke på at mange av dem ikke får vokse opp fordi de blir abortert bort. Synes jeg.

Jeg synes det er veldig synd med andre barn også som blir abortert bort og ikke får vokse opp. Det gjelder ganske mange tusen i året. Noen få av dem ville hatt Downs.

Mams skrev:

Artikkelen var fin, men jeg reagerer på en ting.
Når hun skriver at "Verden ikek ønsker deg".
Det er stor forskjell på et barn som ikke er født og et barn som har blitt født.
Man kan ikke sammenligne en abort av et barn med Downs med å ikke ønske at et barn ble født.

"Problemet" med downs-barn er at mange av dem er ganske høytfungerende. De kan lese. De forstår denne debatten. Men de er ikke kompliserte nok i tankegangen til å ta nyansene. Det er veldig vanskelig å ikke oppfatte oppslag i media og debatt rundt diagnostikk der downs så godt som alltid blir brukt som et eksempel som en indikasjon på at de ikke er ønsket.

Dette sliter mange foreldre med downsbarn med når de skal ha barn nr 2. Hvis de velger fosterdiagnostikk på barn nr 2, hvordan skal de forsvare det overfor det barnet de allerede har? Vi voksne kan fint forstå at man kan være glad i ett funksjonshemmet barn, men at det neste likevel kan bli for mye for familien.

Jeg er sikkert brutal på dette området, men jeg hadde valgt bort et barn det var noe galt med, enten det var 1., 2., eller 3. svangerskap. Jeg har vokst opp med en bror som er mer som Inagh sin sønn enn en med Downs, og jeg ville ikke ønsket det samme for mine barn. Jeg har ikke hatt en dårlig barndom, men jeg har heller ikke gleda meg til noe, jeg fikk tidlig et annet syn på liv&ting og ble stående utenfor av den grunn. Broren min var også helt fantastisk, men livet hans var slett ikke bra. Og mine foreldres liv var vel ikke helt happysnappy, det heller.

Nå vet man jo selvfølgelig aldri. Min bror ble skadet pga oksygenmangel under fødselen, dvs at han ville vært frisk om han kom i dag, men for 30 år siden var det ikke så mye kunnskap rundt det å ta hastesnitt når fødselen allerede var i gang (han kom med beina først slik at hodet satt fast). Det er jo også mange barn som er funksjonshemmede pga kvelningsulykker eller drukningsulykker. Det er ikke bare i magen det skjer.

Katta skrev:

Jeg synes det er veldig synd med andre barn også som blir abortert bort og ikke får vokse opp.

Selvfølgelig. Men forskjellen er vel at barn med Downs blir abortert nettopp fordi de har Downs. Hadde de ikke hatt det, hadde mange av dem fått vokse opp. Det synes jeg er trist.

Når det er sagt, så har jeg full respekt for de som velger abort på dette grunnlaget. Som alenemor med en liten jente fra før skal jeg ikke se bort fra at jeg hadde tatt abort selv. Hensynet til det barnet jeg har fra før hadde veid tyngst.

Nora H skrev:

Selvfølgelig. Men forskjellen er vel at barn med Downs blir abortert nettopp fordi de har Downs. Hadde de ikke hatt det, hadde mange av dem fått vokse opp. Det synes jeg er trist.

Sånn er det jo med alle som blir abortert bort. Noen tar abort fordi det ikke passer å få barn, hadde det passet hadde barnet fått vokse opp. Andre tar abort pga. andre kromosomavvik enn Downs, hadde de ikke hatt det avviket hadde barnet fått vokse opp. Det er svært få som tar abort for gøy, og jeg sliter hardt med å forstå hvorfor det skal være så mye tristere at et foster med Downs blir abort bort enn et friskt foster eller et foster med et annet avvik.

Katta skrev:

"Problemet" med downs-barn er at mange av dem er ganske høytfungerende. De kan lese. De forstår denne debatten. Men de er ikke kompliserte nok i tankegangen til å ta nyansene. Det er veldig vanskelig å ikke oppfatte oppslag i media og debatt rundt diagnostikk der downs så godt som alltid blir brukt som et eksempel som en indikasjon på at de ikke er ønsket.

Dette sliter mange foreldre med downsbarn med når de skal ha barn nr 2. Hvis de velger fosterdiagnostikk på barn nr 2, hvordan skal de forsvare det overfor det barnet de allerede har? Vi voksne kan fint forstå at man kan være glad i ett funksjonshemmet barn, men at det neste likevel kan bli for mye for familien.

Som du skriver så er noe av "problemet" med Downs de store variasjonene av hvor "alvorlig" grad barnet har av sykdommen. (om man kan sid et på den måten)
Man kan få et velfungerende barns om i stor grad klarer seg selv, og man kan ende i andre enden av skalaen og få et barn som fungerer helelr dårlig.
I tillegg har man det at endel av de har hjerteproblemer.

Den dagen man får beskjed om at barnet har Dows (under svangerskap eller etter fødsel) så vet man faktisk ikke hvor på skalaen barnet ender.
Får man beskjeden etter fødsel er det jo et enkelt valg, man må bare vente å se og ta ting som de kommer.
Får man beskjeden mens man er gravid tror jeg i mange tilfeller at de fleste tenker på at barnet vil havne i den leieste enden, altså noen dom ikke vil fungere så bra.
Hadde samfunnet vært slik at man viste man fikk hjelpen man trengte (og ikke minst har krav på) uten at man nesten sliter seg ut i den kampen tror jeg flere ville valgt å ikke ta abort. Men de fleste har opplevd at samfunnet ikke fungerer på den måten, og det er jeg ganske sikker på er en medvirkende årsak til at noen velger å ta abort om de får beskejd om at barnet har Downs eller tilsvarende kromosomavvik.

Input skrev:

jeg sliter hardt med å forstå hvorfor det skal være så mye tristere at et foster med Downs blir abort bort enn et friskt foster eller et foster med et annet avvik.

Det var ikke sånn jeg mente det. Selvfølgelig er det ikke tristere enn om et friskt barn blir abortert bort eller andre foster med avvik for den saks skyld. Hvis jeg har ordlagt meg slik at du har fått inntrykk av det, beklager jeg. Men faktum er at i Danmark fødes det nesten ikke barn med Downs lengre. Det er en trist utvikling, selv om jeg samtidig er for tilbud om ultralyd i uke 12 slik at foreldre har muligheten til å ta det valget.

Nora H skrev:

Det var ikke sånn jeg mente det. Selvfølgelig er det ikke tristere enn om et friskt barn blir abortert bort eller andre foster med avvik for den saks skyld. Hvis jeg har ordlagt meg slik at du har fått inntrykk av det, beklager jeg. Men faktum er at i Danmark fødes det nesten ikke barn med Downs lengre. Det er en trist utvikling, selv om jeg samtidig er for tilbud om ultralyd i uke 12 slik at foreldre har muligheten til å ta det valget.

Nå er jeg litt kynisk. Er det egentlig en trist utvikling? Ønsker ikke alle å få friske barn?

Hvorfor skal noen "ofre" seg og få syke barn bare fordi andre ønsker å ha dem i samfunnet? Hadde du valgt å få et barn med Downs (dersom det var mulig) for å forhindre denne triste utviklingen?

Alle ønsker seg friske barn, og alle barn fortjener å være friske. Om man fant en måte å kurere Downs på, hadde ingen ment at det var trist at de forsvant fra samfunnet.

Inagh skrev:

Jeg hørte forresten noe interessant da vi var på Frambu, og lærte nettopp om søsken til slike spesielle barn. Damen vi hadde gruppesamtale med i etterkant, hadde jobbet på Frambu i mange, mange år. Hun hadde hatt hundrevis av søsken under sine vinger.

Av egen interesse hadde hun begynt å forske, litt sånn på hobbybasis, på disse søknene hun hadde møtt, og da spesielt jentene. Hun kontaktet dem som voksne, og det viste seg at av alle de søstre hun hadde møtt på Frambu gjennom årene, var det bare tre jenter som ikke hadd valgt et yrke innen omsorg.

Tre jenter hadde valgt stikk motsatt - de jobbet innen industri/mekanikk. Resten av jentegjengen var leger, sykepleiere, hjelpepleiere og pedagoger av ymse slag.

En av de tre jentene, som nå jobbet innunder et veldig mannsdominert yrkesfelt, hadde faktisk hoppet av medisinutdanningen.

Bittebittelite datapunkt herfra.

Jeg voksne opp med en bror med lett pu og litt annet, jeg har omsorgsyrke. Nå jobber jeg faktisk med flere brukere som er nesten blåkopi av broren min. En annen jeg vet om som vokste opp med en annerledes bror - hun er barnepsykolog.
Men jeg kjenner også ei som er vokst opp med multihandicapet bror som ikke jobber innen omsorg. Men hun er fantastisk til å finne info og ting til andre som trenger det.

Veldig fin artikkel. Og utrolig godt og rørende skrevet Inagh. Jeg har selv en vennninne med en multihandicappet sønn. De er også heldige og slipper å kjempe mot vindmøller for å få den hjelpa de trenger. Men det er foreldreskap på et helt annet plan enn det vi andre driver med. Det er krevende, altoppslukende, som Inagh sier - man kan igrunnen ikke planlegge noen ting. Men til tross for alt dette så mottar dette barnet så uendelig mye kjærlighet fra alle i familien og venner rundt.

Jeg vet heller ikke hva jeg ville ha valgt hvis jeg visste. Jeg forstår godt at man kan velge seg et liv som innebærer at ikke ALT blir snudd på hodet, for resten av livet. Det betyr ikke at man mener at de som er der ikke burde vært født, det gjør det virkelig ikke. Jeg ser betenkelighetene på samfunnsnivå - men på individnivået så har jeg god forståelse for at noen tar dette valget.

Det blir litt unyansert da (nesten) bare de velfungerende og lykkelige barna blir dratt fram. Jeg kjenner godt til et tilfelle med et barn som rett og slett ikke har så mange gleder, inntrykkene fra omverden er nesten ikke-eksisterende, og selv foreldrene sier at barnet neppe merker forskjell på dem og andre mennesker. Sanserom etc gir ikke respons hos barnet, det er rett og slett ekstremt vanskelig å skape gleder i hverdagen, til tross for et stort apparat rundt. Det man derimot vet, er at det er mye fysiske plager, mage som slår seg vrang titt og ofte, ryggrad, muskler og skjelett som ikke fungerer som de skal, og ingen mulighet til å gi uttrykk for smerter og ubehag. Familielivet blir også noe ganske annet enn om man har et barn som med tilrettelegging kan delta på det meste, og ha glede av det.