ME og forskning

Her på foreldreportalen har ME vært diskutert noe, blant annet i en tråd som omhandler NAV.

Med så mange som er interessert i ME, tenkte jeg dette kunne være interessant å vite at de ved Haukland har funnet ut at kreftmedisin kan virke positivt på ME. (link)

Studien er stengt nå, men det pågår to kampanjer (som jeg vet om, kanskje flere) for å få penger til å forske på ME. Den ene (link) kampanjen går spesifikt på den studien som er nevnt over, mens den andre (link) er mer generell (og heller ikke tidsbegrenset).

Jeg har lest en del om denne, og tenker at det er en klar antydning om at det er svært mye som kalles ME, og at vi kanskje står overfor mer kunnskap om hva sykdommen egentlig er. Og hva som IKKE er ME.

For å si det på en annen måte; en av hovedutfordringene med nye, diffuse sykdommer er diagnostiseringen. Det er utrolig vanskelig å dokumentere at behandling virker når vi kanskje behandler 3 forskjellige tilstander.

Det Candy sa. Og ja, som kanskje ikke er tilstander engang, dvs sykdommer, men en kroppslig reaksjon på at folk krever for mye av seg selv. Og hvis det er tilfelle for noen, er det da riktig å behandle med til dels eksperimentell cellegift for at de skal kunne forsette med det?

(Dette er spissformulerte innspill altså, IKKE to streker under svaret.)

Candy Darling skrev:

For å si det på en annen måte; en av hovedutfordringene med nye, diffuse sykdommer er diagnostiseringen. Det er utrolig vanskelig å dokumentere at behandling virker når vi kanskje behandler 3 forskjellige tilstander.

Ja, jeg leser jo dette som fanden leser bibelen. Jeg leser dette som klare indikasjoner på at jeg har rett og at ME ikke er EN sykdom, men flere. (Og jeg ville jo trodd at denne type forskning dro i den retningen)

Miss Norway skrev:

Det Candy sa. Og ja, som kanskje ikke er tilstander engang, dvs sykdommer, men en kroppslig reaksjon på at folk krever for mye av seg selv. Og hvis det er tilfelle for noen, er det da riktig å behandle med til dels eksperimentell cellegift for at de skal kunne forsette med det?

(Dette er spissformulerte innspill altså, IKKE to streker under svaret.)

Jeg tenker at det å finne ut mer, er et gode uansett. Hvis man greier å konstatere at det ikke er en sykdom, men som du sier en kroppslig reaksjon, er jo det også et fremskritt? (Jeg innrømmer glatt at jeg er påvirket av at jeg selv har en sykdom som mest sannsynlig er utløst av psykisk stress. Jeg har alikevel hatt nytte av medikamenter. Men jeg ser godt at jeg er farget av det.)

En annen grunn til at jeg synes dette er interessant er dette med crowfunding. Hvis folk kan crowfunde for å få spilt inn flere serieepisoder, så må da også dette være en akseptabel måte å få inn penger på?