Personidentifiserbart register over overvektige barn - ok?

Synes du det er greit at Ullevål universitetssykehus og Sykehuset i Vestfold ønsker å opprette et personindentifiserbart register over overvektige barn (eller fete barn som det så tabloid står i dagbladet) for å kunne forske og finne ut hva slags tiltak fungerer best for å forebygge og behandle overvektige barn og unge.

Her er avisartikkelen.

OK, eller ikke?

Nei, eg tykkjer ikkje det er greitt. Altså, eg skjønnar tankegangen bak, men eg er livredd for kven som til sjuande og sist kan få tilgong til slike register, og kor mykje som kan bli hekta på av informasjon undervegs.

Nei, det er ikke greit.

Nei, hvorfor skulle det være greit?

Jeg kan ikke se noen som helst grunn til at det skulle være greit!

Jeg er veldig usikker, og ser umiddelbart (dvs ikke gjennomtenkte) mange argumenter både for og mot.

Mot:
*Informasjon kan komme på avveie. Forsikringsselskaper kan forlange at man oppgir om man står i registeret eller ei, eller krever at man skriver under på at de kan sjekke om man står der.

*Stigmatiserende for barnet?

For:
*Det er antagelig et godt virkemiddel for å kunne få oversikt og forebygge overvekt hos barn. Man har jo mange registre over forskjellige diagnosegrupper allerede, dette kommer langt i fra til å bli det første. Og disse registrene er jo svært nyttige.

Må svare nei, selv om jeg kan se noen fordeler med det, så kan det være store ulemper også.

Jeg tenker videre, litt innimellom ting og tang her.

Hadde det vært annerledes om man hadde opprettet et register for barn med diabetes?

Sånn at man kan se om det er spesielle områder hvor det er overhyppighet etc. F.eks så spekuleres det i om infeksjon av rotavirus kan gi økt risiko for diabetes, og det går jo i epidemier og kan være geografisk betinget. Sier dette for å vise at i et register kan man finne sammenhenger man ellers ikke ville ha funnet.

Jeg tror jeg ville reagert annerledes mht et register over barn med diabetes, da dette i mye mindre grad er stigmatiserende i forhold til fedme. Jeg har muligens vært heldig i livet, men jeg har aldri opplevd at et barn med diabetes er blitt ertet/mobbet/stigmatisert, men jeg har dessverre vært vitne til at overvektige barn har fått gjennomgå, både av andre barn og voksne.

Esme skrev:

Jeg er veldig usikker, og ser umiddelbart (dvs ikke gjennomtenkte) mange argumenter både for og mot.

Mot:
*Informasjon kan komme på avveie. Forsikringsselskaper kan forlange at man oppgir om man står i registeret eller ei, eller krever at man skriver under på at de kan sjekke om man står der.

*Stigmatiserende for barnet?

For:
*Det er antagelig et godt virkemiddel for å kunne få oversikt og forebygge overvekt hos barn. Man har jo mange registre over forskjellige diagnosegrupper allerede, dette kommer langt i fra til å bli det første. Og disse registrene er jo svært nyttige.

Signerer denne.

Tror faktisk det kan være ok å få oversikt over hva som er mest effektive tiltak. Men ser jo helt klart bakdelene..

Men hvorfor må registeret nødvendigvis være personidentifiserbart? Kunne ikke barna blitt anonymisert i registeret og likevel gjort "samme nytta"?

Inagh skrev:

Men hvorfor må registeret nødvendigvis være personidentifiserbart? Kunne ikke barna blitt anonymisert i registeret og likevel gjort "samme nytta"?

Jeg er ikke sikker på hva personidentifiserbart betyr jeg? Når jeg hører det, så ser jeg liksom for meg navnet, men samtidig, så ville det jo være logisk å ha et nummer som følger en også, slik at det ikke blir helt identifiserbart. Men, det er mulig det er det som menes?

Som noen allerede har nevnt, så er problemet at det er identifiserbart. Hvorfor i all verdne er det nødvendig at et slikt register gjør det mulig å identifisere de som registreres?
Høres ut som om tabloiden som vanlig ike har skjønt ting og tang.

Kan jo ikke uttale meg om dette registeret, men i de fleste slike registre står man kodet med en tallkode. Og så er det oppbevart et annet sted hvilket navn som hver tallkode representerer.

Jeg ser ikke noen klare etiske forskjeller mellom å ha et register over barn med diabetes (et eksempel, vet ikke om det eksisterer en gang) og et register over barn med overvekt.

At overvektige barn oftere blir mobbet enn diabetiske barn er jeg for det første svært usikker på, da det er ofte problemer med å få diabetesbarn til å følge medisinering fordi de ikke vil føle seg utenfor. Dessuten, selv om det er sant, så ser jeg heller ikke det som et argument hverken for eller mot opprettelsen av et slikt register.

Jeg googlet litt og fant mer informasjon her.

Må være identifiserbart
De mener at registeret må være basert på personidentifiserte data, slik at det blir mulig å koble data med opplysninger i andre registre. For eksempel Medisinsk fødselsregister, Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister og Barnediabetesregisteret.

Registeret må følge nasjonale standarder, understreker de, og de foreslår at registeret bør opprettes som et samarbeid mellom Ullevål universitetssykehus og Sykehuset i Vestfold HF.

Fikk pludselig visjoner om søkesider hvor man bare kan tjekke hva for noen diagnoseregistre naboen og kollegene er registrert i (liksom de som man nå kan bruke for å se i skattelistene). 😱 Jeg ser nytteverdien av en slik diagnoseliste, men det blir alt for stor potentiale for manglende personvern ("hahaha, Hansen på 13b ligner bare 150.000 i skatt og så er begge ungene hans på feitelisten"). Så nei...

Inagh skrev:

Men hvorfor må registeret nødvendigvis være personidentifiserbart? Kunne ikke barna blitt anonymisert i registeret og likevel gjort "samme nytta"?

Artikkelen linket til en mindre tablodisert utgave i Dagens Medisin. Og der sier de:
De mener at registeret må være basert på personidentifiserte data, slik at det blir mulig å koble data med opplysninger i andre registre. For eksempel Medisinsk fødselsregister, Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister og Barnediabetesregisteret.

Jeg antar at hvis man virkelig skal jobbe med overvekt er det viktig å finne ut av ting som når folk ble overvektige? Var de syke når de ble født? etc.

Selv er jeg ikke spesielt redd for registre - hvis de er matnyttige, jeg mener ikke at man skal samle sammen alt mulig av informasjon bare i tilfelle. Jeg antar at registret vil være unntatt offentligheten.

Et slikt register vil selvfølgelig være unndratt offentligheten. Det vil heller ikke være googlebart da det ikke vil ligge på en server med nettilgang. Det er snakk om et forskningsegister, og da er det åpenbart at det må kunne kobles til andre registre med personidentifisering, ettersom det kan finnes sammenhenger man ikke er klar over.

Men jeg forstår veldig godt skepsisen mot et slik register. Det gis allerede i dag tilganger til ulike registre utover det som var hensikten. Skattemyndighetene krever f.eks. tilgang overalt, selv om dette ikke var intensjonen. Jeg har ingen problemer med å se for meg at forsikringsbransjen kan kreve å få tilgang til sensitive registre. Det virker kanskje som et usannsynlig scenario, men norske polikere er notorisk upålitelige hva forutsigbarhet angår, og med et stort Frp som den ene dagen er for at staten skal ha ansvar for alt, mens de den neste dagen skal privatisere alt, er det vanskelig å se hvordan vil helsesektoren se ut i fremtiden, og hvilken rolle forsikringsselskaper vil ha.