Jeg ønsker tips: cøliaki og barn

Ring Fritt Sykehusvalg og hør om andre sykehus kan ta dere inn fortere?

Fastlegen min sa at de som regel tok inn barn ganske kjapt i slike situasjoner, så jeg håper (og tror) vi slipper å vente flere måneder.

Tips: meld deg inn i gruppa "glutenfrie veganere" på Facebook. Alt er uten melk og gluten, og der baker de sinnsykt lekre boller, pizzabunner osv. Jeg har ikke cøliaki, men har ei venninne som har det, og jeg sitter ofte og ser på bilder og oppskrifter der inne for å få tips. Ser helt utrolig lekkert ut.

Enig i at meltyper man forbinder mer med lavkarbokosthold kan gi veldig gode resultater! sesamfrø og -mel, linsefrø og -mel, mandelmel, kokosmel, kikertmel, etc. (chiafrø, men det er mystiske greier). Det finnes også brødmikser, kakemikser, vaffel- og pannekakemikser etc mer rettet mot lavkarbomarkedet som også er glutenfrie og som er gode.
Johannesbrødkjernemel er forøvrig en ypperlig tykner i sauser og slikt.

Lillegutt skal ikke ha havre, ris, eller potet, ++ heller i tillegg til cøliakien, - vi lager f.eks kyllingnuggets med sesamfrø, og fiskepinner med kokosflak. Det blir godt, det!

Bean skrev:

Jeg bruker glutenfritt havremel i pannekaker og vafler. Lager det samme til hele familien, men så er vi 2 av 4 med cøliaki. Av pasta er det mye jeg ikke synes smaker godt så her bruker vi konsekvent glutenfri Barilia spagetti. Har ikke funnet noe godt alternativ som er sunnere.

Spiraliser! Lag med f.eks squash; søk på nett så finner du mange "spaghettioppskrifter" som er supre alternativer

Jeg har kjøpt en på kjøpt på amazon, mens bildet viser en annen variant:

Fått brev om at det vil bli gastroskopi i narkose forresten.
Så da ser det ut til at de gjør det på barn likevel

Tips til litt sunnere lapper: lag av søtpotetmos og litt mel! Litt mer fiber og vitaminer enn vanlig potet, og det smaker veldig godt som tykke myke lapper!

Jeg lager som regel pannekakene med en blanding som inneholder teff, evt med quinoamel, eller glutenfritt havremel. Ikke alle barn liker dette så godt. Teff-pannekakene smaker "normalt", mens amarant, quinoa og bohvete kan smake litt bittert (quinoa minst).

Frokostalternativer: Semper Special flakes er lettvindt, men antakelig ikke kjempesunt. Et egg til frokost kan være et godt tilskudd til protein, hvis man har tid. Glutenfri havregrøt. Toast med glutenfritt brød (husk egen brødrister, eller rist brøde i stekepanna).

Det finnes glutenfri panert fisk, litt større enn fiskepinner, men veldig sprøe og gode. Glutenfri grandiosa finnes også, samt pose-tomatsuppe, så ingen grunn til å spise tvangsmessig sunt bare fordi man har cøliaki, med andre ord.

Toro lys melblanding funker bra i alle kaker og vaffelrøre/pannekaker.

Bakefri kommer snart med en gluten-erstatnings-melblanding som jeg har prøvd én gang, og da ga den så utrolig fluffy og saftige boller, at jeg ikke tror det er sant før jeg får prøvd det igjen!

Kanina skrev:

Bakefri kommer snart med en gluten-erstatnings-melblanding som jeg har prøvd én gang, og da ga den så utrolig fluffy og saftige boller, at jeg ikke tror det er sant før jeg får prøvd det igjen!

Det gleder jeg meg til også!

Og det har skjedd så mye i vareutvalget bare det siste året!
Disse knekkebrødene er nye, kjempegode! (Man skal vel ikke spise glutenfri havre som nydiagnostisert, men etterhvert er dette genialt. Litt mer fiber enn mye av det andre.)


Og rundstykkene fra Hattings, som kom denne måneden, smaker også veldig godt. Skulle ønske vi hadde hatt tilgang på disse da mini var nydiagnostisert, da hadde det gått mye greiere, tror jeg.

På Ica har de myke og gode tortillalefser som ikke brekker. 4-pk, i frysedisken.

Nessie skrev:

Fått brev om at det vil bli gastroskopi i narkose forresten.
Så da ser det ut til at de gjør det på barn likevel

Ja, hvis ikke antistoffene i blodet er mer enn 10x normalverdien, må det gastroskopi til. Er det lenge til timen?

Hot Lips skrev:

Ja, hvis ikke antistoffene i blodet er mer enn 10x normalverdien, må det gastroskopi til. Er det lenge til timen?

Fikk ikke dato. Men sto det var prioritert, så antar det ikke tar lang tid. Det var fastlegen som sa blodprøvene var såpass tydelige, at hun ikke trodde det kom til å bli gastroskopi. Fordi de ikke gjorde det på barn mer.

www.twofatmangoes.com - Glutenfri (norsk) matblogg med alt fra middager, til dressinger og kaker. Min svigerinnes.

Veldig fint at du startet denne tråden, Nessie!

Vi er i samme situasjon som dere og hjernen jobber på høygir for å omstille oss til kostholdsomlegging.

Det er én ting jeg lurer på - flere skriver her at om det ikke slår ut veldig på blodprøvene, så må man ta gastroskopi for å være helt sikker. Betyr det at selv om det slår ut på blodpørvene, så kan det være at det ikke er cøliaki?

Jeg har hørt og lest (uten at jeg husker hvor) at dersom det er positiv blodprøve, er det med 99% sikkerhet cøliaki. Jeg kjenner også folk som har hatt helt negativ blodprøve og likevel har fått diagnosen etter biopsi. Men du får sikkert mer konkrete og nøyaktige svar av dem som nettopp har vært der selv.

Litt omlegging av matvanar i familien gjer at det blir mindre arbeid. Vi et oftare ris, og sjeldnare pasta, sjølv om vi sjølvsagt har pastarettar også. Oftare salat som tilbehør enn baguetter. Rikelig med pålegg og grønt i matboksen - og kanskje ei mindre skive (sidan ho unsett ikkje er så veldig glad i brød).

Vi må også vere spesielt merksam på fiber og næringsinnhald sidan ho også har diabetes. Spesialmat for cøliakere (kjøpebrød, mjølblandingar, pasta..) har veldig lite godt innhald, og er mest av alt laga for å gjenskape det som er ein gluten-vare. Når det er sagt så er eg veldig glad for at utvalget er blitt bra - at det faktisk finst - og at det er lett å finne.

Eit stort hurra for glutenfrie havregryn! Håpar ho vil tåle "kan inneholde spor av". Det kan dei fleste, men enkelte må unngå også dette.

Jeg er glad jeg startet tråden jeg og. Jeg visste jo det var mange med kunnskap om emnet her inne. 😀

Som sagt så sa vår lege at utslaget på blodprøven uten tvil påviste cøliaki. Men likevel vil sykehuset ta gastroskopi. Så da får vi gjøre det. Jeg vil tro det kan si litt mer om «hvor» allergisk hun er? Kanskje kan hun, som Syrin sier, tåle «spor av» feks.

Jeg tenker også at vi skal prøve legge om kosten litt i hverdagen, sånn at alt ikke blir spesielt for henne. Med 4 barn og 2 voksne, kan det så klart bli utfordrende nok, men jeg tror det går greiere enn jeg frykter. Å ha noe annet enn brød i matpakka skal nok også gå greit, det trenger bare litt mer planlegging fra min sin side.

Glutenfri havregryn er supert. Hun liker ikke grøt, men hun liker havgregryn med melk, så det er bra.

Vi har et vennepar der jenta fikk utslag på cøliakiprøve, men som under gastroskopi viste seg å ikke ha cøliaki. Så det er mulig. Jenta hadde ikke symptomer da, slo ut på en rutineprøve som ble tatt under diabetes årskontroll.

Gastroskopien vil ikke si noe om hun tåler spor eller ikke. Det vil dere finne ut når dere begynner på vanlig glutenfri kost. Dersom blodprøvene ikke blir fine og hun fortsatt har mageproblemer så må dere antagelig over på helt ren kost uten hvetestivelse. Men de fleste må ikke det.

Ellers tenker jeg at kanskje dette kan hjelpe på de vonde bena hennes, jeg har hørt om mange forskjellige symptomer på cøliaki, også ben og muskelsmerter. Det ville jo vært supert:-)

Vår blodprøve slo også ut fordi det blei tatt rutinesjekk da ho fekk diabetes. Eg ANTE ikkje at ho hadde cøliaki, men så var ho berre 2 år da, og kunne ikkje fortelle så mykje. Litt gretten og grinete, men ellers frisk - tilbakevendande problem med magen, som helsesøster meinte skuldast for stort inntak av frukt.

Ho hadde stort utslag på prøven, og gastro bekrefta cøliaki.

Før diagnosen åt ho vanlig mat. Nå er det slik at dei få gongene ho får i seg gluten, så kastar ho opp. Det skjer med nokre års mellomrom - faktisk for ei veke sidan då ei sløv mor hadde kjøpt eit helsekostbrød som låg saman med glutenfrie varer i frysedisken. Ho fekk det i matpakken på skulen, og alt kom i retur ein time etterpå (er heldig og blir frisk med ein gong ho får det ut av systemet). Ho kasta aldri opp av slikt før!

Vi fekk beskjed om å gi henne "spor av" frå dag ein, og også gi henne melk. Råda verkar å variere frå sjukehus til sjukehus. Mange blir bedt om å unngå melk i starten.

Erica skrev:

Gastroskopien vil ikke si noe om hun tåler spor eller ikke. Det vil dere finne ut når dere begynner på vanlig glutenfri kost. Dersom blodprøvene ikke blir fine og hun fortsatt har mageproblemer så må dere antagelig over på helt ren kost uten hvetestivelse. Men de fleste må ikke det.

Ellers tenker jeg at kanskje dette kan hjelpe på de vonde bena hennes, jeg har hørt om mange forskjellige symptomer på cøliaki, også ben og muskelsmerter. Det ville jo vært supert:-)

Ja, det er jeg litt spent på også Om dette kan ha noen sammenheng med smertene i beina.

Nessie skrev:

Som sagt så sa vår lege at utslaget på blodprøven uten tvil påviste cøliaki. Men likevel vil sykehuset ta gastroskopi. Så da får vi gjøre det. Jeg vil tro det kan si litt mer om «hvor» allergisk hun er? Kanskje kan hun, som Syrin sier, tåle «spor av» feks.

Glutenfri havregryn er supert. Hun liker ikke grøt, men hun liker havgregryn med melk, så det er bra.

På nett leser jeg om mange som hevder å ikke tåle "spor av", hvilket også da vil innebære å holde seg unna hvetestivelse (som er glutenfri i henhold til regelverket). På St.Olavs var de tydelige på at det er ekstremt sjelden man må holde seg unna hvetestivelse og at de aller fleste tåler "spor av". Dere vil derfor, etter min erfaring, få beskjed om at hun i utganspunktet kan spise hvetestivelse og alt det står "spor av" på. Hvis hun over tid allikevel ikke blir helt bra, vil man begynne å lete etter skjulte glutenkilder, og eventuelt til slutt konkludere med at hun ikke tåler "spor av".

Tidligere ble man anbefalt at barn ikke spiste havre de første 3-6 månedene etter diagnosen, dette har man gått bort fra, i følge St.Olavs. Melk kan man også drikke med mindre man selv merker ubehag av det, og det er uansett ikke skadelig for tarmen.

Mine to døtre har ikke vært på gastroskopi. Jeg går og venter på brev i posten hvilken dag som helst nå med resultater fra andre runde med blodprøver og bekreftelse på diagnosen for den eldste av dem.

Det er forøvrig ikke bare enkelt å stille diagnose på cøliaki i enkelte tilfeller, har jeg lest. Enten kan blodprøven være negativ (selv med diagnosen), og da må man kanskje insistere på gastroskopi om man fortsatt mistenker cøliaki. Blodprøver kan også være positive, men gastroskopien negativ, selv med cøliaki. Hvis man har klare symptomer, vil man gjerne stå på for å få utredet grundig nok til diagnosen kan fastslås, men hva da med de tilfellene der det er få og vage symptomer? En undersøkelse fra Sverige viste at det tar i gjennomsnitt rundt elleve år fra man merker at noe er galt selv, til diagnosen blir stilt, og ni år fra man først oppsøkte lege for plagene.

Hvilke dagligvarebutikker er best på glutenfrie produkter? Og er det noen merker som skiller seg ut som bedre en andre? (Jeg serverte ciabattaer fra Schär til yngste og han syntes de smakte så fælt at han ALDRI vil ha glutenfrie greier mer... )