Bort med barn med downs syndrom (VG)

http://www.vg.no/pub/vgart.hbs?artid=152936

Hadde du tatt abort om du hadde ventet et barn med downs? I så fall tilhører du en stor majoritet.

Nakkefoldstesten er jo ikke 100% sikker, så jeg antar de vil bli tilbudt fostervannsprøve, de som har fostre med nakkefold som avviker. Uansett syns jeg det er tragisk. Kunne de ikke heller konsentrert seg på å finne løsninger for de som av ulike grunner behøver pgd ol?

Ja, det hadde jeg. :egoist:

Jeg er 100 % for at foreldre til barn med spesielle behov skal få all den hjelp og oppfølging de har behov for. Men så lenge man må slite så fryktelig for å kunne ha et godt familieliv, for å kunne gi barnet det som det trenger, for å kunnen fortsette i jobb, få alt man har krav på og ikke minst fremdeles ha krefter til søsken, partner og venner, så vil jeg ikke. Jeg akter ikke å velge å bli en frontkjemper i en håpløs kamp mot offentlige kontorer, manglende nattesøvn og hele tiden vaklende på kanten av samlivsbrudd.

Dette er et likestillingsproblem, ettersom det å få barn med spesielle behov fører med seg at mor må slutte i jobben og være hjemme med ungen i årevis. Ingen menn gjør det. Damer blir eksperter på ungenes sykdom, og må fungere som sykepleiere 24/7 for ungene sine uten avlastning. Og samlivet ryker med enorm hyppighet. Dette livet ønsker jeg ikke. :ærlig:

Jeg tar det om det kommer, men jeg VELGER det ikke.

Jeg kan ikke si det 100% sikkert siden jeg heldigvis har sluppet å være i den situasjonen at jeg måtte ta et sånt valg. Men jeg tenker veldig mye av det samme som Mim. Jeg ville syntes det var veldig tungt å ta abort, men jeg kjenner foreldre som har barn med Downs, og det er ikke bare solskinnshistorier. Tenkte endel på dette da jeg fikk minstemann (da jeg var 36). Med tre barn fra før var jeg veldig redd for å få et barn med spesielle behov, og jeg ville nok latt hensynet til de jeg allerede hadde komme først.

Jeg liker ikke denne tendensen. For å være helt ærlig er det enkelte ting jeg ikke vil vite og ikke ville måtte ta valg om. Jeg ser at noen kan ha gode grunner for det, men det store flertall har ikke brukt for slik informasjon.

Vi tenkte endel gjennom dette da jeg var gravid, fordi jeg var i den situasjonen at jeg fikk tilbud om fostervannsprøve. For meg var det greit å ta prøver og undersøkelser, som kunne være med på å redde barnets liv eller forebygge kompilkasjoner. Prøver som kun var til infomasjon, der man i verste fall ble stilt ovenfor valget om abort - ble for meg meningsløse. Jeg vil slippe å vite om ting jeg ikke kan gjøre noe med! Og det er enkelte valg jeg slett ikke vil ha!

Jeg mener at man er ikke på noen måte garantert et friskt barn - uansett. For meg ble det viktig å ta i mot det barnet jeg fikk, og ikke sortere ut barn som ikke er bra nok på fohånd. Men jeg kan forstå at foreldre som har barn som krever mye fra før, har et annet utgangspunkt for å velge.

Jeg respekterer synet ditt, Anuk. Men jeg er ikke enig. Jeg mener at dersom muligheten er der for å kunne velge, så må man få lov til å bestemme over sitt eget liv. For livet blir svært annerledes med et barn med spesielle behov.

Jeg blir smådårlig av lyserosa fremstillinger av hvor idyllisk det er med Downsbarn. Det er ikke alltid en dans på roser å ha et delvis språkløst utagerende og etterhvert DIGERT barn, som trenger deg hele døgnet. Jeg har møtt en del foreldre med barn med spesielle behov og slitnere folk finner du ikke. Hvorfor krever vi at disse skal slite seg ut, for at vi skal snakke pent om mangfold?

Nei, først må man ha 100% trygghet for at barnet og en selv får all den hjelpen man trenger og har krav på. Deretter kan man vifte med mangfoldsflagget.

Madam Mim skrev:

Jeg akter ikke å velge å bli en frontkjemper i en håpløs kamp mot offentlige kontorer, manglende nattesøvn og hele tiden vaklende på kanten av samlivsbrudd.

Dette er heldigvis ikke nødvendigvis virkeligheten! Jeg har som pedagogisk leder i barnehage hatt nær kontakt med fem familier med barn som er født med downs, og selv om det ikke er lett - og de har ulike utfordringer på hver sin kant - så er det fullt mulig å ha et godt og meningsfylt familieliv med disse barna. Gjennom god oppfølging og trening i barnehage så er det utrolig hva disse barna lærer å mestre. Jeg hadde ikke valgt det bort.

Jeg må med handa på hjertet si at jeg absolutt hadde vurdert det. Hva utfallet hadde blitt aner jeg ikke. Jeg har derimot ikke gjort noen ekstra krumspring for å la meg undersøke de gangene jeg har vært gravid.

Jeg kjenner at jeg er litt på linje med Mim her.

Dette er en av årsakene til at min mann og jeg har gjort et valg og satt en stopper for videre barneproduksjon...

Dersom jeg hadde blitt gravid igjen, og fått vite at barnet jeg bar hadde Downs eller en annen funksjonshemming, må jeg dessverre si jeg hadde valgt å ta det bort. Ut fra den livsssituasjonen vi er i, har vi ikke overskudd eller økonomi til å ta oss av et barn til med spesielle behov.

Hadde vi hatt friske barn fra før, og to inntekter, da hadde jeg nok ikke valgt bort et barn med Down syndrom.

Så - for å spare oss et slikt valg, som ingen av oss ønsker å måtte ta, velger vi heller å være fornøyd med de to guttene vi har.

Jeg syns det er trist at barn med Down syndrom blir valgt bort - men jeg har full forståelse for at enkelte velger abort.

For å være helt ærlig er jeg ikke sikker på hva jeg hadde gjort om jeg ble gravid med et barn som vi visste var alvorlig sykt. Hadde det vært barn nummer en hadde vi nok nesten uansett valgt å gjennomføre svangerskapet. Men om vi nå hadde fått et fullstendig pleietrengende barn, som kanskje måtte inn og ut av sykehus, ville det utvilsomt gått ut over de to små vi allerede har satt til verden. Jeg har sett på nært hold at små barn har bodd hos besteforeldrene flere uker i strekk, for så å besøke mamma, pappa og søsken på sykehuset i helgene. Hensynet til det syke barnet må alltid komme først, og da må skoleavslutninger vike, bursdagsfeiringer flyttes, ferier avlyses. I tillegg til dette kommer hverdagen, alle mulige små og store situasjoner som blir preget av å ha et sykt barn i huset. Og i motsetning til å få et friskt barn som har kollikk noen måneder, for eksempel, er ikke kronisk sykdom og/ eller handicap noe man kan se enden på.


Det er ikke meningen å svartmale nå, og jeg beundrer de som lever med syke barn, mange gjør en utrolig innsats. Men det er lett for oss som har friske barn å legge merke til solskinnsshistorier. Vi ser ikke de dårlige dagene - eller ukene - vi ser ikke de utallige tunge løftene, haugene med klesvask, vasking av spy, bleieskift på tenåringer, medisinering midt på natten osv osv.

Nå beveger jeg meg kanskje litt utenfor tema her, men jeg har fått litt større innsikt i at downs kan utarte seg i utallige varianter, etter at en kollega av mannen fikk et barn med downs. Han er en skjønn liten pjokk, men han kan aldri bli blant dem som spiller musikk på TV, for å si det slik. Han er veldig hardt rammet. Og da jeg ser hvor mye dette krever av foreldrene kan jeg ikke forestille meg hvordan det hadde blitt om de hadde barn fra før.

Jeg har vokst opp med en mor som har jobbet på et hjem for barn med downssyndrom og hadde nok syntes at dette var et utrolig vanskelig valg.
Men klart jeg hadde vurdert det. Det er en travel og hektisk hverdag vi lever i, og stilt ovenfor valget så hadde det blitt en vanskelig avgjørelse. Men om jeg med hånden på hjertet skulle velge, så hadde jeg nok beholdt.

Vi kjenner et par som fikk barn nummer tre for et år siden med downs. Det er en liten hjerteknuser og de er overlykkelige for å ha født dette barne i Norge. Her har vi ressurser til å ta oss av de som er litt anderledes. I deres hjemland, ville det vært katastrofalt.



Vi har en liten søster
Vi har en liten bror
Som er litt anderledes
Enn andre barn på jord

De kom til denne verden
-det vanskelige sted-
Med mindre håndbagasje
Enn vi ble utstyrt med

Vi voksne er så kloke
i mening og i ord
Vår lille bror og søster
Blir aldri riktig stor

Vi har vår eng og åker
Vi har vårt kjøpmannskap
Og vi beregner livet
i vinning og i tap

Det er så lett å skubbe
De små og svake vekk
Og la dem stå tilbake
Med hjelpesløse trekk

Det er så lett å glemme
Når siste båt skal gå
Må alle pasasjerer
La ALL bagasje stå

Sitron skrev:

Hadde du tatt abort om du hadde ventet et barn med downs?

Ja.

Jeg hadde tidlig ultralyd pga alderen min da jeg var gravid. Vi diskuterte selvsagt en del i forkant av denne, og med to friske barn og ordnet økonomi og helse, var vi enige om at det fikk komme det som kom, så fikk vi takle det etter hvert. Tilstander som hadde vært uforenlig med liv etter fødsel hadde endt i abort i vårt tilfelle. Tilbud om fostervannsprøve takket vi nei til.

I en annen livssituasjon hadde vi gjerne tatt andre valg. Jeg er ingen andre, og vet ikke beveggrunnene for at folk tar de ulke valgene de gjør. Jeg er bare glad valgene finnes.

Vi var midt oppe i problematikken da i skulle ha Tilde. Under første ordinære ultralyd fant jordmor ut at lårbenet til fosteret var for kort i forhold til resten av kroppen. Det ble et himla styr. Vi var til flere etterkontroller over en 2 måneders periode hvor alle lemmer ble målt igjen og igjen. Jordmor og leger gav oss humbugg svar, og latet som om det var vanlig vekstavvik og svangerskapsforgiftning de var engstelig for. Den siste legen vi var hos fortalte til slutt hva de var bekymret for (noe jeg skjønte på første UL), da var jeg rasende på alle de idiotiske svarene vi hadde fått underveis. Ja ,ja, nok om det (kjenner jeg blir eitrende sinna når jeg tenker på det).

Jeg har i en del år jobbet med utviklingshemmede så jeg viste en del om hvilke utfordringer vi ville få med et barn med downs. Det verste var egentlig at jeg møtte meg selv døra. Jeg hadde alltid sagt at jeg ”ALDRI kom til å ta abort om jeg ble gravid med et barn med downs” (og lignende diagnoser), ”at alle barn har livets rett” og at ”et utvelgelses samfunn er noe jeg ikke ville være en del av”.

Så kom kamelen. Plutselig gjaldt det muliges meg på ordentlig. Det var noen tøffe uker, mye gråt, elendighet og krisemaksimering fra min side. Jeg kom underveis frem til at abort ikke var aktuelt, men jeg hadde mange og tunge runder med meg selv. Jeg ble nærmest lettet for hver dag som gikk og grensen for å få tatt vanlig abort var overskredet.

Tanken på hva et søsken med downs ville gjøre med oppveksten for Hedda var hele veien tilstede og vanskelig å forholde seg til.

Kjenner jeg blir litt nummen når jeg tenker på dette igjen. Det var en tøff ”nesten-opplevelse” av det verst tenkelige. Allikevel var det aller,aller verste å konfrontere seg selv med tidligere bastante utsagn. Jeg tror jeg kom ut som mer ydmyk etter de ukene der.

Madam Mim skrev:

Jeg respekterer synet ditt, Anuk. Men jeg er ikke enig. Jeg mener at dersom muligheten er der for å kunne velge, så må man få lov til å bestemme over sitt eget liv. For livet blir svært annerledes med et barn med spesielle behov.

Jeg blir smådårlig av lyserosa fremstillinger av hvor idyllisk det er med Downsbarn. Det er ikke alltid en dans på roser å ha et delvis språkløst utagerende og etterhvert DIGERT barn, som trenger deg hele døgnet. Jeg har møtt en del foreldre med barn med spesielle behov og slitnere folk finner du ikke. Hvorfor krever vi at disse skal slite seg ut, for at vi skal snakke pent om mangfold?

Nei, først må man ha 100% trygghet for at barnet og en selv får all den hjelpen man trenger og har krav på. Deretter kan man vifte med mangfoldsflagget.

Ja, dersom man har muligheten til å velge er det forståelig at mange velger det bort. Det er uten tvil tøft å ha et barn med spesielle behov, det er krevende i seg selv, i tillegg til at man ofte må sloss for å få den hjelpen og støtten man trenger.

Jeg har på ingen måte lyst til å ha et barn med spesielle behov. Men hvis jeg hadde fått det, så må jeg ta det som det kom. Å velge et slikt barn, er noe helt annet - det er nesten et umenneskelig valg.

Heiko skrev:

Vi var midt oppe i problematikken da i skulle ha Tilde. Under første ordinære ultralyd fant jordmor ut at lårbenet til fosteret var for kort i forhold til resten av kroppen. Det ble et himla styr. Vi var til flere etterkontroller over en 2 måneders periode hvor alle lemmer ble målt igjen og igjen. Jordmor og leger gav oss humbugg svar, og latet som om det var vanlig vekstavvik og svangerskapsforgiftning de var engstelig for. Den siste legen vi var hos fortalte til slutt hva de var bekymret for (noe jeg skjønte på første UL), da var jeg rasende på alle de idiotiske svarene vi hadde fått underveis. Ja ,ja, nok om det (kjenner jeg blir eitrende sinna når jeg tenker på det).

Jeg har i en del år jobbet med utviklingshemmede så jeg viste en del om hvilke utfordringer vi ville få med et barn med downs. Det verste var egentlig at jeg møtte meg selv døra. Jeg hadde alltid sagt at jeg ”ALDRI kom til å ta abort om jeg ble gravid med et barn med downs” (og lignende diagnoser), ”at alle barn har livets rett” og at ”et utvelgelses samfunn er noe jeg ikke ville være en del av”.

Så kom kamelen. Plutselig gjaldt det muliges meg på ordentlig. Det var noen tøffe uker, mye gråt, elendighet og krisemaksimering fra min side. Jeg kom underveis frem til at abort ikke var aktuelt, men jeg hadde mange og tunge runder med meg selv. Jeg ble nærmest lettet for hver dag som gikk og grensen for å få tatt vanlig abort var overskredet.

Tanken på hva et søsken med downs ville gjøre med oppveksten for Hedda var hele veien tilstede og vanskelig å forholde seg til.

Kjenner jeg blir litt nummen når jeg tenker på dette igjen. Det var en tøff ”nesten-opplevelse” av det verst tenkelige. Allikevel var det aller,aller verste å konfrontere seg selv med tidligere bastante utsagn. Jeg tror jeg kom ut som mer ydmyk etter de ukene der.

Ja det er noe annet å si hva vi ville når vi aldri har vært i situasjonen tror jeg. Det må være tøft å måtte ta valget. Jeg har full respekt enten man velger det ene eller det andre om jeg skal få si det slik.

nolo skrev:

Jeg er bare glad valgene finnes.

Ja jeg er så enig.

Jeg har vært i den situasjonen at min tilsynelatende frisk-fødte baby ble utredet for mulige syndrom og andre ting. Det er de tøffeste ukene jeg noen gang har hatt. Redselen var så stor og så uendlig tilstedetværende. Redsel for framtida, for babyens liv, for våre liv, vårt samliv. Vi hadde allerede massevis av problemer med babyen, det tok all vår energi og enda mye mer. Hadde vi hatt et barn som var litt eldre i tillegg så hadde vi ikke hatt noenting å gi han / henne. Og ingen familie i nærheten til å hjelpe oss. Enden på historien er at babyen ikke var syk, noen grunn til problemene fant man aldri men de gikk over av seg selv.

Jeg kjenner meg helt på linje med Mim her, uansett hvor lite politisk korrekt det er å si det. Da jeg var gravid neste gang gikk vi til privat ultralyd da jeg var 11 uker på vei for bl.a. å sjekke nakkefolden. Jeg er 99% sikker på at jeg ville tatt abort dersom barnet hadde Downs syndrom.

Madam Mim skrev:

Jeg blir smådårlig av lyserosa fremstillinger av hvor idyllisk det er med Downsbarn. Det er ikke alltid en dans på roser å ha et delvis språkløst utagerende og etterhvert DIGERT barn, som trenger deg hele døgnet. .

Der sa/skriver du det eg sleit med å formulere.
Trur også eg hadde tatt abort. Eg sliter nok med mamma-rollen med to friske barn🙄

Men det er vanskelig/umulig å vite 100% sikkert kva me hadde gjort dersom me kom opp i den vanskelege situasjonen, og eg har all respekt for dei som velger å bære fram eit barn med Downs

Siden jeg nå har fått et alvorlig sykt barn selv, ville jeg aldri klart å kunne ta bort et barn. Heldigvis håper jeg at jeg slipper å ta stilling til det, men jeg tror med hånden på hjertet at abort ikke er en mulighet for meg.

Det er ingen garantier, og selv om barnet er født friskt betyr ikke det at man slipper unna noen ting.

Jeg forstår hvorfor folk gjør som de gjør, men personlig ville jeg hatt problemer med det.

Jeg vet ikke hva jeg hadde gjort. Det er umulig å si.
En god venn av meg fikk vite at barnet kona bar på hadde ryggmargsbrokk.
De valgte å beholde jenta.