Bort med barn med downs syndrom (VG)

Nei jeg er ganske sikker på at vi ikke hadde gjort det. Men jeg kan ikke si det 100%.

Madam Mim skrev:

Jeg blir smådårlig av lyserosa fremstillinger av hvor idyllisk det er med Downsbarn. Det er ikke alltid en dans på roser å ha et delvis språkløst utagerende og etterhvert DIGERT barn, som trenger deg hele døgnet..

Jeg er veldig enig med deg i den første setningen, men den andre er drøy.
Det er ikke alle med downs som er utagerende, og det er heller ikke alle som delvis mangler språk. Det finnes de som er høyst velfungerende, og som kan klare seg selv i det lange løp.
(for å presisere at det ikke nødvendigvis er slik som du fremstiller det her heller, men klart, tøfft er det uansett, og man vet aldri hvilke utfordringer akkurat ditt downsbarn får)

Som mor til et alvorlig sykt barn selv, så kan jeg si at det unner jeg ingen, og skjønner veldig godt de som tar abort.
Jeg ville nok gjort det selv også kanskje.
Det spørs veldig på situasjonen der og da.
Hadde jeg blitt gravid nå, og barnet hadde downs eller andre funkjsonshemninger hadde jeg tatt abort. Jeg har faktisk ikke mulighet for å ta meg av to syke barn alene.
Hun ene jeg har krever hele meg 24/7 og mer. Jeg hadde ikke hatt noe å gi et barn til, null overskudd eller tid.
Det er derfor jeg unngår å bli gravid nå, rett og slett.

Jeg aner ingenting om framtidsutsiktene til mitt barn, jeg vet ikke hvor vi er om et år, eller fem. Jeg håper bare hun fortsatt lever.
Så jeg vet ikke hva jeg hadde gjort hvis det var om noen år, men jeg kan ikke si at abort hadde vært utelukket lenger. Det sa jeg nemlig før jeg fikk et alvorlig sykt barn selv.

Lil'c: Joda, den var kanskje drøy. Men jeg har sett noen slike etter å ha jobbet med unger med spesielle behov. Og vi hadde utagerende digre bleiebrukende språkløse Downstenåringer. Ikke søte, blide, glade, kjærlige downsbarn som var så artige og blide, atte....

Ja jeg hadde valt å ta abort, men ikke med lett hjerte.

Jeg har en gutt med Ad/hd og han får ikke den hjelpen av kommunen han har rett på pga økonomi, hvordan i alle dager skulle jeg ha fått hjelp med et barn som trenger så vanvittig mye mer?
Jeg har jobbet med forskjellige funksjonshemninger blandt annet downs og de er flotte mennesker, men fy fader for en jobb.

Så lenge samfunnet ikke er tilrettelagt for barn med spesielle behov så makter jeg ikke å bære frem et barn med downs eller andre funksjonshemninger.

En ting er jobben det er å ta var på dette barnet, ha økonomi og ikke minst tid og samtidig ta meg av de barna jeg allt har, så skal man kjempe mot kommunen, møter og papirmøller, avslag, anker....+++

Nei takk, jeg ser for mange utslitte foreldre.

Et barn med downs trenger deg hele livet, har selv en gammel pasient med denne diagnosen og h*n bor alene, men er 7 år i hodet og oppfører seg deretter og vi er der flere ganger til dagen da familien er for slitne til å følge opp. H*n er overlatt til kommunen.

Er ikke rett det heller? Og det er mange av dem.


Nei en må kjenne på seg selv om man makter å ta vare på en barn med ekstra behov og den kampen det innebærer.
Med downs så følger det ofte med andre sykdommer blandt annet hjertefeil.

Madam Mim skrev:

Lil'c: Joda, den var kanskje drøy. Men jeg har sett noen slike etter å ha jobbet med unger med spesielle behov. Og vi hadde utagerende digre bleiebrukende språkløse Downstenåringer. Ikke søte, blide, glade, kjærlige downsbarn som var så artige og blide, atte....

Ja det er store forskjeller på downsbarn som alle andre barn.

Mange av dem er vanskelige å kontrollerer og trenger KONSTANT tilsyn mens andre er gode og snille tvers igjennom og klarer seg bra.

Det heter barn med downs syndrom! Ikke downsbarn! :flisespikker:

Angående dilemmaet så vet jeg ikke hva jeg hadde gjort. Alder, egen og familiens helse og antall hadde nok måtte vært med i vurderingen.

Sitron skrev:

Hadde du tatt abort om du hadde ventet et barn med downs?

Nei, det hadde jeg ikke.

Vi dro til Danmark og fikk morkakebiopsi hos en av landets førende spesialister som ikke hadde noen spontanaborter blandt sine testede. Det kostet 7000 kr, hvis jeg husker rett. Som jeg har skrevet før, er mannen og jeg utlendinger her, og vi har et svært begrænset nettverk som ville kunne hjelpe os med et handicappet barn som uten problemer ville kunne overleve oss. Vi hadde dessuten storebror å ta hensyn til. Et søsken med Downs syndrom ville fort blitt hans ansvar. Hadde screeningen vist downs syndrom, ville vi ikke ha nølt med å ta abort. Det var underligt å tenke på, at vi med et eventuelt dårlig testresultat kunne ha henvendt os til nærmeste sykehus og forlangt abort.

Mange av vores bekendte og kolleger til mannen (leger) reiser til utlandet etter screening, som de da selv betaler for.

Jeg synes det er litt beklagelig, at det p.g.a. den veldig begrensede mulighet for svangerskapsdiagnostikk her i landet, blir et i alt for stor grad sosio-økonomisk anliggende om man får mulighet for å vite mere om, hvad det er man har i magen, og velge deretter. Min tyske veninne, som også er lege her i Norge, ble ganske chokert da hun så, hvor dårlig rutine det er m.h.p. svangerskapsdiagnostikk. Som konsekvens er det flere spontanaborter blandt de som tar fostervandsprøve/morkakebiopsi. Dessuten kunne mange barn som nå dør av medfødte feil ha vært reddet om man hadde vært forberedt på deres defekt. Det blir sågar fortsatt født tvillinger uten at man er forberedt på det !

Fint at folk velger forskjelligt, men for at det skal være rettferdigt, må alle ha tilgang til informasjon, så de selv kan ta dette valget (eller selv velger ikke å ta et valg).

Michayla skrev:

Ja det er store forskjeller på downsbarn som alle andre barn.

Mange av dem er vanskelige å kontrollerer og trenger KONSTANT tilsyn mens andre er gode og snille tvers igjennom og klarer seg bra.

Downs syndrom blir forøvrig kalt mulighetenes syndrom, og man kan skille mellom tre ulike former, trisomi 21, translokasjon og mosaikk.

Språkutviklingen (talespråket) er barn med downs syndrom største utfordring, artikulasjonen er vanskelig på grunn av motoriske og anatonomiske forhold. Trang munnhule er forresten grunnen til at mange med downs syndrom har en tunge som ofte "henger" ut av munnen. Men det største utfordringen er deres evne til å bearbeide hørselsinntrykk og omsette det til talespråk. Den sosiale og emosjonelle evnen deres er klart deres sterkeste side, og den vedvarer inn i voksen alder.

m|nken skrev:

Det heter barn med downs syndrom! Ikke downsbarn! :flisespikker:

Så enig så enig, og jeg synes faktisk ikke det er flisespikking engang jeg.

Jeg er nok i tvil selv om hva jeg ville gjort, men for meg er ikke downs syndrom det jeg frykter mest. Familier til barn født med downs syndrom får automatisk en del hjelpetiltak og tilbud fra det offentlige (om enn ikke nok), mye mer enn jeg opplever at barn med mange andre spesielle og vanskelige diagnoser får.

Det er mange andre sykdommer og syndrom jeg heller skulle sett at mitt barn slapp å bli født med.

ingrid-lille skrev:

Jeg er nok i tvil selv om hva jeg ville gjort, men for meg er ikke downs syndrom det jeg frykter mest. Familier til barn født med downs syndrom får automatisk en del hjelpetiltak og tilbud fra det offentlige (om enn ikke nok), mye mer enn jeg opplever at barn med mange andre spesielle og vanskelige diagnoser får.

Det er mange andre sykdommer og syndrom jeg heller skulle sett at mitt barn slapp å bli født med.

Det er jeg fullstendig enig i.

Jeg vet jo dette veldig godt selv, iom. at jeg har et alvorlig sykt barn med ukjent diagnose.

Jeg hadde uten noen som helst tvil tatt abort.

Cascaye skrev:

Jeg hadde uten noen som helst tvil tatt abort.

Uten noe som helst tvil? Du hadde ikke sjenket det mulige barnet en eneste ørliten tanke, altså?

Jeg må medgi at jeg blir fysisk dårlig av å høre argumenter for å fjerne barn med downs syndrom.

Nei, det er ikke idyllisk med downs-barn. Like lite som det er kun idyll med "velskapte" barn.

Skal vi sortere ut alle barn som tilsynelatende blir mer krevende enn "normalen"? Hva med hjertebarna? (Jeg er selv ett av dem), celebral parese, ryggmarksbrokk etc etc... Listen er uendelig.

Jeg har jobbet med barn, "normale", down syndrom (andre syndrom) og alle mulige funksjonshemninger. Og ja, det er krevende med barn som trenger ekstra tilsyn og stell, men jammen gir de tusen ganger igjen også. De som sier noe annet aner ikke hva de snakker om.

Jeg er sikker på at alle som har barn med handikap ønsker at ungene skulle vært som "alle andre". Like sikker er jeg på at de aller fleste av dem ikke ville valgt å ikke ha fått barna sine.

Jeg kjenner mange voksne med down syndrom og hvis alle hadde vært som dem ville verden vært et godt sted å være.

Det må være grusomt for de med downs syndrom å lese at så mange velger dem bort.

Madam Mim skrev:

Jeg respekterer synet ditt, Anuk. Men jeg er ikke enig. Jeg mener at dersom muligheten er der for å kunne velge, så må man få lov til å bestemme over sitt eget liv. For livet blir svært annerledes med et barn med spesielle behov.

Men jeg føler litt at når man åpner opp muligheten for å få flere barn, så åpner man også opp for risikoen at dette barnet trenger ekstra oppfølging. Som noen sa over her, man har ingen garanti for at man skal få et friskt barn.

Pippimamma, jeg synes innlegget ditt sa det veldig bra.

pippimamma skrev:

Og ja, det er krevende med barn som trenger ekstra tilsyn og stell, men jammen gir de tusen ganger igjen også. De som sier noe annet aner ikke hva de snakker om.

Det er faktisk ikke alltid sant. Da vet ikke du hva du snakker om.
Jeg kjenner familier med barn som ikke gir noe igjen, aldri.

pippimamma skrev:

Jeg er sikker på at alle som har barn med handikap ønsker at ungene skulle vært som "alle andre". Like sikker er jeg på at de aller fleste av dem ikke ville valgt å ikke ha fått barna sine.

Jeg kjenner de som har barn de ville valgt bort om de kunne velge igjen.

Joda, jeg ønsker at mitt alvorlig syke barn skulle vært som alle andre. For hennes skyld. For at hun skulle slippe all smerten, kunne få være som andre barn på hennes alder.

Men synes du virkelig at man skal få barn man ikke har overskudd og tid til å ta vare på?

Jeg har er ikke for at alle som har barn i magen med sykdommer/syndrom skal ta abort, for jeg ønsker virkelig ete samfunn med alle utgaver av menneskearten.

Men samtidig syns jeg jo at noen burde kunne ta abort på et slikt grunnlag også. Det er ikke alle som er veldig gode foreldre i utgangspunktet, og å kunne gi dem valget om å ta abort når de venter et barn med store, spesielle behov ser jeg ikke noe negativt ved.

Om noen absolutt ikke ønsker seg et barn med downs, og virkelig ikke ser for seg at de kan ofre alt det de bør ofre ved å få et sykt barn, så er det kanskje best at de ikke får det også?

Men sånn tenker jeg jo om friske graviditeter også. Blir man gravid, og virkelig, virkelig ikke vil ha barn, så har jeg ingen problemer med å anbefale en abort.

Kirsebær skrev:

Jeg har er ikke for at alle som har barn i magen med sykdommer/syndrom skal ta abort, for jeg ønsker virkelig ete samfunn med alle utgaver av menneskearten.

Men samtidig syns jeg jo at noen burde kunne ta abort på et slikt grunnlag også. Det er ikke alle som er veldig gode foreldre i utgangspunktet, og å kunne gi dem valget om å ta abort når de venter et barn med store, spesielle behov ser jeg ikke noe negativt ved.

Om noen absolutt ikke ønsker seg et barn med downs, og virkelig ikke ser for seg at de kan ofre alt det de bør ofre ved å få et sykt barn, så er det kanskje best at de ikke får det også?

Men sånn tenker jeg jo om friske graviditeter også. Blir man gravid, og virkelig, virkelig ikke vil ha barn, så har jeg ingen problemer med å anbefale en abort.

Og hvem skal da bestemme hvem som får lov og hvem som ikke får lov?

lil'c skrev:

Jeg kjenner de som har barn de ville valgt bort om de kunne velge igjen.

Jeg elsker sønnen min over alt i verden, og ville ikke vært ham for uten -
men jeg må likevel si at dersom jeg hadde visst hva vi hadde i vente -
både av smerter og sykdom for gutten sin del, og for slit, redsel og hva det må være får vår del -
for psykiske plager og usikkerhet for Storebror sin del...

Hadde jeg visst alt dette før vi fikk gutten vår - hadde vi aldri fått ham.

Jeg elsker ham høyt - akkurat som han er - men det er ikke en dag jeg ikke ønsker for ham at han var frisk og glad.

Muad'Dib skrev:

Jeg synes det er litt beklagelig, at det p.g.a. den veldig begrensede mulighet for svangerskapsdiagnostikk her i landet, blir et i alt for stor grad sosio-økonomisk anliggende om man får mulighet for å vite mere om, hvad det er man har i magen, og velge deretter. Min tyske veninne, som også er lege her i Norge, ble ganske chokert da hun så, hvor dårlig rutine det er m.h.p. svangerskapsdiagnostikk. Som konsekvens er det flere spontanaborter blandt de som tar fostervandsprøve/morkakebiopsi. Dessuten kunne mange barn som nå dør av medfødte feil ha vært reddet om man hadde vært forberedt på deres defekt. Det blir sågar fortsatt født tvillinger uten at man er forberedt på det !

Fint at folk velger forskjelligt, men for at det skal være rettferdigt, må alle ha tilgang til informasjon, så de selv kan ta dette valget (eller selv velger ikke å ta et valg).

Veldig enig. Gode poeng.

Hobbes skrev:

Men jeg føler litt at når man åpner opp muligheten for å få flere barn, så åpner man også opp for risikoen at dette barnet trenger ekstra oppfølging. Som noen sa over her, man har ingen garanti for at man skal få et friskt barn.

Å få barn er alltid en mulighet for risiko. Noe kan skje Lille. Når som helst. det vet man jo aldri. Jeg kan ikke sikre meg mot trafikkulykker, akeulykker, sykkelulykker, skiulykker, stupeulykker og hva_har_du...Men jeg vil gjerne ha kontroll over alt jeg kan ha den minste mulighet til å ha kontroll over.

Jeg har stor respekt for andres valg på dette punktet. Jeg gjør alt jeg kan for at det skal bli lettere å ha barn med spesielle behov. Men jeg ønsker ikke å ha et barn med spesielle behov. Hvis jeg kan slippe. Jeg skal prøve å greie å håndtere det om det skulle skje, men jeg velger det ikke. :vilikkehøresutsometdårligmenneske: