Noen som har lest om Ashley i Dagbladet?

Canisa skrev:

Rent etisk ser jeg store problemer i den "behandlingen" jenta har fått, men jeg ser jo også de menneskelige aspektene i saken. At legen venter så lenge med å publisere artikkelen om Ashley i et legetidsskrift sier vel at saken er ganske kontroversiell "over there" også.

Om det er helseforsikring og økonomiske årsaker som ligger bak så er det jo tragisk. Jenta har tross alt gått gjennom flere operasjoner samt blir behandlet med veksthemmende hormoner (som det nettopp var en sak om her i Norge). Som Mim sier så er ikke et liv på institusjon ensbetydende med et dårlig liv.

Signerer denne jeg.

Madam Mim skrev:

Institusjon er vel ikke ensbetydende med et grusomt liv, er det vel?

Det har jeg ikke sagt, men det er ensbetydende med å bli fratatt familien i større eller mindre grad. Er det et barns beste? Jeg hadde gjort flere av disse prosedyrene uten å mukke hadde det vært mitt barn. Jeg har ikke rygg til å være en bærer av et menneske på 60 kilo.

Sitron skrev:

Det har jeg ikke sagt, men det er ensbetydende med å bli fratatt familien i større eller mindre grad. Er det et barns beste? Jeg hadde gjort flere av disse prosedyrene uten å mukke hadde det vært mitt barn. Jeg har ikke rygg til å være en bærer av et menneske på 60 kilo.

Det finnes heiser i alle varianter hvis pasientene eller brukerene er tunge. Jeg
har selv stelt multihandikappede over 80 kg, og det gikk helt fint med heis.
De hadde sikkert fått heis i hjemmet hvis hun ble så tung.

Jeg forstår argumentasjonen foreldrene kommer med, og jeg kan langt på vei være enig i den. Men jeg reagerer også på den "aseksualiseringen" de har gjort med datteren - og jeg klarer ikke fri meg helt fra noen tanker om at de ønsker å ha en liten pyntedokke på en pute...

macy skrev:

Det finnes heiser i alle varianter hvis pasientene eller brukerene er tunge. Jeg
har selv stelt multihandikappede over 80 kg, og det gikk helt fint med heis.
De hadde sikkert fått heis i hjemmet hvis hun ble så tung.

Om de ønsker å praktisere et tilnærmet AP-prinsipp med datteren, er dette umulig. Jeg tror fullt og fast at et lite menneske som henne trenger nærkontakt, ikke fancy heiser og stoler og whatnots.

Om foreldreparet hadde fått velge ville de nok valgt et barn som utviklet seg normalt både fysisk og psykisk.
Dette fikk de ikke.
En konsekvens av dette er at de har tatt valg som de føler er det beste for barnet og helt sikkert de selv i den situasjone de er i.
For de mener at de kan gi den lille jenta den beste pleien og ikke minst mest mulig kontakt ved at hun holdes i en størrelse som gjør at de kan bære henne over alt. For de er det den optimale løsningen i den situasjone de er i.
At de har valgt å fjerne brystvev må jeg innrømme at jeg ikke helt skjønner, men har ingen viten på dette området heller.
Livmoren har hun strengt tatt ikke bruk for, og at hun slipper mensen kan jeg ikke akkurat se på som en bakdel. Eneste abret er at hun måtte gjennom en omfattende operasjon.

Selvsagt er ikke et liv på en institusjon det samme som et dårlig liv.
Men det vil bli et liv hvor foreldrene ikke kan ta en like stor del i datterens liv som de ønsker. For de ønsker å ha henne hjemme hos seg.

Mams skrev:

At de har valgt å fjerne brystvev må jeg innrømme at jeg ikke helt skjønner, men har ingen viten på dette området heller.
Livmoren har hun strengt tatt ikke bruk for, og at hun slipper mensen kan jeg ikke akkurat se på som en bakdel.

Så du synes det er greit at de fjerner livmora - for den har hun ikke bruk for, men du ser ikke helt poenget med å fjerne brystvevet?

De begrunner det med å gjøre henne lettere og minske plager, så hvorfor reagerer dere "så veldig" på det ene og ikke det andre? Hun har jo strengt tatt ikke bruk for pupper heller.

Skremmern skrev:

Så du synes det er greit at de fjerner livmora - for den har hun ikke bruk for, men du ser ikke helt poenget med å fjerne brystvevet?

De begrunner det med å gjøre henne lettere og minske plager, så hvorfor reagerer dere "så veldig" på det ene og ikke det andre? Hun har jo strengt tatt ikke bruk for pupper heller.

Jeg er enig i at det blir det samme å fjerne livmoren som brystvevet. Kan ikke skjønne annet enn at det er mer for foreldrenes skyld enn hennes.

esme skrev:

Jeg er enig i at det blir det samme å fjerne livmoren som brystvevet. Kan ikke skjønne annet enn at det er mer for foreldrenes skyld enn hennes.

Jepp. Uten at det behøver å være noe galt i det.

Jeg ser klar forskjell på å fjerne livmor og bryster.

Skremmern skrev:

Så du synes det er greit at de fjerner livmora - for den har hun ikke bruk for, men du ser ikke helt poenget med å fjerne brystvevet?

De begrunner det med å gjøre henne lettere og minske plager, så hvorfor reagerer dere "så veldig" på det ene og ikke det andre? Hun har jo strengt tatt ikke bruk for pupper heller.

Litt dumt valg av ord det med at hun ikke hadde bruk for den.
Men med livmor får hun mensen, og det kan i mange tilfeller gi masse smerter.
Smerter er noe som jeg har forstått at hun het ikke kan si fra om 8selv om jeg regner med at de ser på henne om hun har det.
Bryster derimot gir ikke så ofte smerter.

Et lite tillegg når det gjelder størrelsen.
Ved å holde henne på en størrelse som gjør henne litt mere mobil for foreldrene vil vel også faren for alvorlige liggesår minskes.
For da kan de endre liggestilling litt oftere og får "jobbet" litt mere med kroppe hennes.
For

Sitron skrev:

Jeg ser klar forskjell på å fjerne livmor og bryster.

Håper kirurgen har den forskjellen klart for seg også.

Madam Mim skrev:

Derfor er jeg enig i at det kan se ut som om ikke alt her er gjort for Ashleys skyld, men også delvis for foreldrene, og at det er rart at alt passerte gjennom den etiske komiteen.

Signerer esme og Mim. Men akkurat det siste: den etiske komiteen har hatt tilgang til alle opplysninger; det har ikke vi. Med det lille forbeholdet må jeg si at det var underlig at man anså det viktig å fjerne brystvevet.

Jeg signerer også Esme og Mim som kommer med gode refleksjoner i forhold valget om å fjerne brystene til denne jenta. Det er helt klart fordeler med "små" pasienter, både for oss som skal stelle og dem. Som Mams påpeker, kan faren for liggesår reduseres, og videre blir det lettere å ta brukeren med seg ut. Selvfølgelig går det an å få heis og seil i de fleste hjem, men å flytte en stor bruker er tungt, krever teknikk og tar tid. Tiltak for å lette pleie i hjemmet er lett å få innvilget her i Norge, for det er bevissthet om at pårørende gjør en kjempejobb for sine familiemedlemmer med funksjonshemming, og at de (i de fleste tilfeller) er en ressurs som bør taes vare på slik at de "varer" lengst mulig.

Jeg skjønner foreldrene, men jeg har selvsagt reservasjoner for den presidensen dette setter.

Jeg synes det er søkt å sammenligne disse legene med Josef Mengele....

Angående institusjon og "homecare". Jeg tror ikke institusjon alltid = ille. Men jeg tror de fleste ville foretrekke pleiere som var glad i en fremfor innleid hjelp som endrer seg. Jeg ville finne det tøfft å overlate barnet mitt til andre og bare være innom på besøk. Det er jo muligens også egoistisk.

Skremmern skrev:

Håper kirurgen har den forskjellen klart for seg også.

Maz skrev:

Angående institusjon og "homecare". Jeg tror ikke institusjon alltid = ille. Men jeg tror de fleste ville foretrekke pleiere som var glad i en fremfor innleid hjelp som endrer seg. Jeg ville finne det tøfft å overlate barnet mitt til andre og bare være innom på besøk. Det er jo muligens også egoistisk.

Dette er en vurdering som har mange sider. Det er ikke bare det pleitrengende barnet og dets beste det er snakk om, det er familiens økonomi når det gjelder plass, spesialutstyr, ombygging, bil osv, det er andre søskens behov, parforholdets behov (parforhold går dessverre ofte dukken når man har barn med spesielle behov), og foreldrenes behov for å fortsette med jobben sin og ikke bli sykepleier 24/7. Jada, det høres kanskje skaldt ut, det er ikke meningen, men en slik vurdering ville jeg spandert på meg, og veid behovene opp mot hverandre. Jeg vet ikke om JEG ville vært den beste omsorgspersonen for et multihandikappet barn. det er ikke der jeg har min styrke ihvertfall.

Tenk så lett hun blir hvis de amputerer vekk armene og beinene hennes! *løsningsorientert*

Kif skrev:

Tenk så lett hun blir hvis de amputerer vekk armene og beinene hennes! *løsningsorientert*

Hodet er også ekstra tungt på barn. :konstruktiv:

Miss Norway skrev:

Signerer esme og Mim. Men akkurat det siste: den etiske komiteen har hatt tilgang til alle opplysninger; det har ikke vi. Med det lille forbeholdet må jeg si at det var underlig at man anså det viktig å fjerne brystvevet.

Jeg tror nok at de etiske grensene innenfor medisin i USA er langt unna det etikkutvalget i Norge ville tillat. Om det er bra at Norge bremser ganske kraftig på forebyggende behandling i forhold til mange andre land kan selvfølgelig diskuteres.

Til argumentene om at mensturasjon, for noen, innebærer smerter; tror dere operasjonene jenta har vært igjennom har vært uten smerter? Hvilke bivirkninger kan veksthemmende hormoner gi? Er dette behandling vi er villig til å gi alle multihandicapede barn?